Anlaufstellen

Selten sind Viele – Für eine bessere Versorgung und mehr Sichtbarkeit von Betroffenen

Diagnose Myelofibrose: Vernetzung mit Betroffenen und Experten im MPN-Netzwerk

Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen

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Morbus Fabry: „Die Auffälligkeiten in der Kombination der Symptome sind entscheidend für die richtige Diagnose“

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Morbus Pompe: Eine verzögerte Diagnose kann schwerwiegende Folgen haben

Hereditäres Angioödem: „Man muss offen über die Erkrankung sprechen und immer am Ball bleiben!“

Das hereditäre Angioödem (kurz HAE) ist eine seltene vererbbare Erkrankung, die sich durch wiederkehrende Schwellungen bemerkbar macht. Die Schwellungen verursachen starke Schmerzen und können lebensbedrohlich werden. Ekaterina ist HAE-Patientin und hat zudem zwei Kinder, die ebenfalls von der Erkrankung betroffen sind. Mit ihr sprachen wir über den Umgang mit ihrer eigenen Erkrankung und der ihrer … Continued

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Tenosynoviale Riesenzelltumoren (TGCT): „TGCT können fundamentale Konsequenzen für die Lebensqualität Betroffener haben.“

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Clusterkopfschmerz: Der vergessene Kopfschmerz

Das Informationsportal für EoE-Betroffene: Aufklärung über die Erkrankung ist essenziell

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„Patienten mit eosinophiler Ösophagitis müssen engmaschig kontrolliert werden“

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Leben mit Dravet-Syndrom: „Mama, war mein Gewitter wieder da?“

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„PBC-Betroffene müssen mit ihren Beschwerden ernst genommen werden“

Selbstmanagement ist bei PBC sehr wichtig. Ich führe z. B. ein Krankheitstagebuch, damit ich meinem Behandlungsteam auch immer sagen kann, wie meine Erkrankung in letzter Zeit verlaufen ist. Renate Wisse, PBC-Betroffene Die Primäre Biliäre Cholangitis (kurz PBC) ist eine seltene Lebererkrankung, die quälende Beschwerden verursacht, welche die Lebensqualität Betroffener stark beeinträchtigen können. Etwa 90 % … Continued

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

„Zentren für Seltene Erkrankungen spielen eine Schlüsselrolle für die Versorgung Betroffener“

Das Modellvorhaben Genomsequenzierung – eine Chance für Patienten mit Seltenen Erkrankungen

Trotz seltener Erkankung: Baby Leonard gedeiht nach komplexer Herzoperation

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„Ich dachte, das überlebe ich nicht“ – Kristina über Ihren Weg mit AHP