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Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen

Krankheitsbilder

„Ich dachte, das überlebe ich nicht“ – Kristina über Ihren Weg mit AHP

Krankheitsbilder

„Wenn Kinder Nierensteine haben, sollten Ärzte hellhörig werden“

Krankheitsbilder

„Mein Lebenszug fährt, und das ist für mich das Wichtigste!“

Wegbereiterin für ein besseres Leben: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

„Der kontinuierliche Dialog mit Betroffenen ist entscheidend“ – Therapien & Arzneimittel für seltene Erkrankungen

Hinter jeder Diagnose steckt eine persönliche Geschichte, geprägt von Herausforderungen, Hoffnungen und Entbehrungen. Fabrizio ZuccaGeneral Manager DACH bei Immedica Pharma Die Entwicklung und Bereitstellung von Therapien für seltene Erkrankungen sind mehr als nur Wissenschaft – sie sind ein Zeichen der Solidarität mit Betroffenen und ein entscheidender Beitrag, um die Lebensqualität Betroffener potenziell zu verbessern. Wir … Continued

Krankheitsbilder

Der angeborene Mangel

„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“

Morbus Fabry und Morbus Pompe – „Die Lebensqualität der Betroffenen steht immer im Vordergrund“

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die molekulargenetische Diagnose als Schlüssel zu einem besseren Krankheitsverständnis und für eine bessere medizinische Versorgung

Leben mit Phosphatdiabetes – “Gestalten statt hinnehmen“

Die x-chromosomale Hypophosphatämie (kurz XLH) ist eine seltene Störung des Knochenstoffwechsels. Die Mutation, die XLH hervorruft, kann vererbt werden oder als spontane Mutation auftreten, was die Diagnose erschweren kann. XLH führt zu einem Phosphatmangel, weshalb die Erkrankung auch die Bezeichnung Phosphatdiabetes trägt. Auch wenn die Erkrankung entdeckt und behandelt wird, leiden Betroffene an ihren Folgen: … Continued

ORPHAN DRUGS – viele Patienten warten auf Therapien!

Der Formwandler unter den rheumatischen Erkrankungen

Deciphera – inspired by patients, driven by science.

„Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom

„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“