Unsere Patienten brauchen eine bessere Versorgung!

Der MPS e. V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, Familien mit Kindern aufzufangen, die von einer Mukopolysaccharidose, Mukolipidose oder Mannosidose betroffen sind. Ein Gespräch mit Carmen Kunkel über die wichtige Rolle der Patientenhilfe und die besorgniserregenden Entwicklungen bezüglich der Versorgung betroffener Familien.

Carmen Kunkel

Geschäftsführung und Projektleitung des MPS e. V.

Was sind aus Ihrer Erfahrung die größten Herausforderungen für die Kinder und ihre Angehörigen?

Zunächst sind das die extreme Schwere und das unaufhaltsame Fortschreiten der Erkrankung. Das hängt permanent wie ein Damoklesschwert über den betroffenen Familien. Das ganze Leben wird plötzlich umgekrempelt, ganze Zukunftsentwürfe brechen zusammen. Im nächsten Schritt müssen jede Menge Entscheidungen getroffen werden: Welche Therapie ist für mein Kind verfügbar, welcher Arzt betreut uns, auf welche Schule soll es gehen? Die Erkrankung durchdringt also jeden Lebensbereich. Entsprechend hoch ist der Unterstützungsbedarf. Wir sind für die betroffenen Familien da und helfen dabei, diese Herausforderungen zu bewältigen.

Was wünschen Sie sich bezüglich der Diagnosestellung und Therapie von betroffenen Kindern an Verbesserungen?

An vorderster Stelle steht unser Wunsch, dass Diagnosen wesentlich schneller gestellt werden. Denn allein der Weg bis zur Diagnose ist eine enorme psychische Belastung für die Kinder und ihre Familien. Zwar stehen seltene Erkrankungen in den letzten Jahren zunehmend im Fokus, aber trotzdem denken viele Ärzte bei unklaren Symptomen nach wie vor nicht an diese Möglichkeit. Dabei ist es gerade bei progredient verlaufenden Erkrankungen entscheidend, die Diagnose so früh wie möglich zu stellen, damit eine Therapie eingeleitet werden kann.

Zudem ist es so, dass es zwar mittlerweile einige spezialisierte Zentren in Deutschland gibt, aber betroffene Familien oft lange Wege auf sich nehmen müssen, damit die Kinder gerade zu Beginn ärztlich betreut und in der Klinik therapiert werden können. Eine zunehmende Vernetzung zwischen den Zentren würde hier sicher einiges vereinfachen, und mit der NAMSE-Kategorisierung und -Zertifizierung solcher Zentren gibt es einen grundlegend zielführenden Plan, um das umzusetzen. Die Umsetzung hängt aber wie so häufig an den notwendigen Geldern.

Die Therapie besteht oft aus mehreren Bausteinen, verschiedene Spezialisten sind hier involviert. Klappt die Vernetzung der verschiedenen Disziplinen denn erfahrungsgemäß gut, um die Therapie so individuell wie erforderlich zu gestalten?

Im Idealfall ist es natürlich so, dass die Kinder an einem spezialisierten Zentrum behandelt werden, wo es die entsprechende Expertise und interdisziplinäre Zusammenarbeit gibt. Hier muss ich speziell an ein Zentrum denken, an dem ein Arzt mit aller Kraft Kollegen aus den verschiedensten Disziplinen zusammengebracht hat, um diese vielschichtige Expertise anbieten zu können. Aber genau dieses Beispiel zeigt schon ein erstes Problem: wenn dieser Arzt in Ruhestand geht, das Klinikum wechselt oder aus anderen Gründen nicht mehr vor Ort ist, bricht diese Expertise weg. Ein zweites Problem ist, dass zum Beispiel solche interdisziplinären Sprechstunden sehr zeitaufwendig sind. Das wird aber finanziell gar nicht abgedeckt. Und damit sind wir schon beim nächsten Problem: nämlich, dass die Zentren für seltene Erkrankungen buchstäblich dem Geld hinterherrennen müssen, um kostendeckend arbeiten zu können. Auch deckt das Fallpauschalensystem die Bedarfe bei komplexen chronischen Erkrankungen nicht ab. Das bringt manches Zentrum an den Rand des Zusammenbruchs – eine durchaus besorgniserregende Entwicklung. Unserer Ansicht nach ist es daher unbedingt notwendig, dass die Gesundheitspolitik entsprechende Finanzierungskonzepte erstellt, damit Zentren für seltene Erkrankungen, aber auch Patientenorganisationen wie wir Betroffene angemessen versorgen und betreuen können.