Trotz seltener Erkankung: Baby Leonard gedeiht nach komplexer Herzoperation

Am heutigen 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Ein besonders eindrückliches Beispiel ist der kleine Leonard: Er kam mit spiegelverkehrten Organen und einem zusätzlichen schweren Herzfehler zur Welt. Nur fünf Tage nach seiner Geburt wurde er in einer hochkomplexen Operation am Herzzentrum Leipzig erfolgreich behandelt. Dank modernster Medizin und interdisziplinärer Zusammenarbeit kann Leonard heute eine normale Zukunft erwarten.

Am 13. November 2024 kam Leonard mit einer außergewöhnlichen Kombination aus Anomalien zur Welt: Er litt am sogenannten „Situs inversus totalis“, einer spiegelverkehrten Anordnung der inneren Organe. Diese Erkrankung allein verläuft oft asymptomatisch, weil alle Organe gespiegelt sind und wie gewohnt ihre Funktionen erfüllen. In Kombination mit einer Transposition der großen Arterien (TGA), bei der Haupt- und Lungenschlagader zusätzlich vertauscht sind, ist die Anomalie lebensgefährlich. Ohne eine chirurgische Korrektur direkt nach der Geburt wäre eine normale Entwicklung des Jungen nicht möglich gewesen. „Die Kombination dieser beiden seltenen Erkrankungen macht die anatomische Situation einzigartig und erschwert die medizinische Beurteilung und Behandlung erheblich. Insbesondere bei chirurgischen Eingriffen müssen Ärztinnen und Ärzte sich auf die spiegelverkehrte Anatomie einstellen. Ohne eine rechtzeitige chirurgische Korrektur ist die Lebenserwartung auf wenige Monate bis maximal einige Jahre begrenzt“, erklärt Dr. med. Marcel Vollroth, Leitender Oberarzt der Kinderherzchirurgie am Herzzentrum Leipzig.

Bereits während der Schwangerschaft wurde bei einer spezialisierten Ultraschalluntersuchung der schwere Herzfehler diagnostiziert. „Es war ein Schock für uns, als der Arzt feststellte: Leonard wird ohne einen sofortigen Eingriff nach der Geburt nicht überlebensfähig sein“, berichtet Franziska R., Leonards Mutter. Dank der engen Zusammenarbeit zwischen Pränataldiagnostikern und den Spezialisten des Kinderherzzentrums Leipzig wurde bereits am ersten Lebenstag durch einen Kathetereingriff der Blutfluss stabilisiert. Am fünften Lebenstag fand dann die komplexe und lebensrettende Operation am offenen Herzen des Neugeborenen statt.

Leonards Geschichte zeigt, wie wichtig spezialisierte medizinische Einrichtungen wie das Herzzentrum Leipzig bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen sind.

Die vertauschten Hauptgefäße wurden durchtrennt und in ihre physiologisch korrekte Position gebracht. Die Koronararterien mussten präzise umgeleitet und neu angenäht werden. Die Durchblutung konnte erfolgreich wiederhergestellt werden, sodass das Herz nun wie bei einem gesunden Kind arbeitet. „Nur wenige Stunden nach der Entbindung wurde Leonard ins Herzzentrum verlegt. Als wir erfuhren, dass die Operation erfolgreich verlaufen war, fiel eine unglaubliche Last von uns ab“, erinnert sich Mama Franziska. Nach insgesamt 19 Tagen im Herzzentrum konnte der Junge Anfang Dezember nach Hause entlassen werden.

„Langfristig hat Leonard nahezu die gleiche Lebenserwartung wie ein herzgesundes Kind“, betont Dr. Vollroth zufrieden. Bei etwa fünf Prozent der Kinder mit angeborenen Herzfehlern tritt eine Transposition der großen Arterien auf. Besonders außergewöhnlich wird der Fall jedoch durch die Kombination mit einem Situs inversus, der bei etwa 1 zu 20.000 Geburten vorkommt. Leonards Geschichte zeigt, wie wichtig spezialisierte medizinische Einrichtungen wie das Herzzentrum Leipzig bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen sind.