Nalu ist blond, zäh, süß – und schwer krank. Kurz nach seiner Geburt wurde bei ihm die seltene Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose diagnostiziert. Vor anderthalb Jahren sprachen wir bereits einmal mit seinem Vater Marc Kamps über den Alltag, über Lachen, Leiden und Nalus unbändigen Lebenswillen. Wie es dem vierjährigen Nalu heute geht? Wir haben nachgefragt.
Herr Kamps, bei unserem letzten Gespräch im Jahr 2015 war ungewiss, welche Herausforderung die Mukoviszidoseerkrankung von Nalu noch mit sich bringen würde. Wie waren die letzten anderthalb Jahre für Sie und Ihre Familie?
Was sich stark verbessert hat, ist, dass Nalu stabiler geworden ist. Mit dem zunehmenden Alter zeigt sich, dass er mit dem Krankheitsbild körperlich besser klarkommt und zudem von der Medikation besser eingestellt ist. Dadurch, dass Kiana, Nalus Schwester, im letzten Jahr in die Schule gekommen ist, kamen da ganz neue Herausforderungen auf uns zu. Und dass wir im Großen und Ganzen auch täglich immer noch den Umgang mit der Erkrankung lernen müssen – das wird wohl nie aufhören.
Woran liegt das?
Es kommen täglich einfach immer neue Sachen dazu, und wir wissen längst noch nicht alles über die Erkrankung, was man wissen kann.
Wie geht es Nalu heute?
Nalu war schon immer krank und geht damit auch ganz selbstverständlich um. Das tägliche Inhalieren und der Umgang mit der Physiotherapie sind für ihn ganz normal. Seine Schwester, die ja mittlerweile schon sieben Jahre alt ist, beginnt immer mehr zu hinterfragen, warum es bei uns so anders ist als bei anderen Familien.
Was antworten Sie dann?
Wir versuchen, es ihr so kindgerecht wie möglich zu erklären – ohne ihr Angst zu machen, aber auch ohne die Tatsachen unter den Teppich zu kehren. Noch klappt das ganz gut. Mal schauen, wie es bei unserem nächsten
Gespräch ist.
Sie erzählten beim letzten Mal, dass Sie besonders bei Freunden und Verwandten oftmals auf Unverständnis gestoßen sind. Wie wird mittlerweile mit der Erkrankung umgegangen?
Das ist leider oftmals immer noch so. Viele Menschen verstehen einfach nicht, dass wir uns in besonderem Maße schützen müssen. Besonders jetzt, in der Infektzeit.
Gerade beim Thema Hygiene fühlen sich viele schnell persönlich angegriffen.
Bakterien oder Viren, die bei gesunden Menschen eine Erkältung auslösen, können bei Nalu schnell zu einer Lungenentzündung werden.
Lungenentzündungen können bekanntermaßen bei jedem, auch bei gesunden Menschen, zu Komplikationen führen, doch bei Mukoviszidosepatienten kann eine Lungenentzündung auch das Todesurteil bedeuten.
Und dafür, dass Sie Ihren Sohn schützen wollen, haben Menschen kein Verständnis?
Es ist nicht so, dass gänzliches Unverständnis herrscht. Doch gerade beim Thema Hygiene fühlen sich viele schnell persönlich angegriffen.
Inwiefern?
Wir bitten jeden Besucher, der zu uns kommt, sich die Hände zu waschen. Leider sehen das viele als persönlichen Angriff. Doch natürlich wollen wir mit dieser Bitte niemandem zu nahe treten. Aber jeder weiß, dass Keime überall lauern. Da ist es doch nicht so viel verlangt, sich kurz die Hände zu waschen. Es geht schließlich um das Leben unseres Sohnes.
Damals haben Sie beschlossen, eine App zu entwickeln, um Familien dabei zu helfen, pädagogische Maßnahmen in Bezug auf die Krankheit spielerisch zu transportieren. Wie ist der Stand der Entwicklung?
Wir prüfen gerade, in Zusammenarbeit mit der Charité, ob das, was wir uns ausgedacht haben, auch umsetzbar ist. Dafür gibt es eine Testphase mit vielen Kooperationspartnern und YouTubern, um neben dem kleinen Außerirdischen Patchie, der auch Mukoviszidose hat und für die Kinder da ist, auch die Jugendlichen zu erreichen.
Ziel ist die Therapietreue, und damit einhergehend wollen wir Kindern und Jugendlichen spielerisch Tipps an die Hand geben, um das Stresspotenzial, das eine Mukoviszidosetherapie oft mit sich bringt, herauszunehmen.
