Der 1. Oktober ist seit 2014 ein wichtiger Tag für Menschen mit Morbus Gaucher, deren Angehörige, sowie für Forschende, die sich mit der Erkrankung beschäftigen. An diesem Tag findet der Internationale Gaucher Tag statt, um weltweit Aufmerksamkeit zu schaffen für diese seltene Erkrankung.
Noch immer müssen viele Betroffene jahrelang auf ihre Diagnose warten, da die Symptome auch für erfahrene Mediziner*innen nicht leicht einzuordnen sind. Eine möglichst frühe Diagnose ist aber sehr wichtig, um Betroffene möglichst schnell mit einer individuellen Therapie zu versorgen, ihnen so den Weg zu mehr Lebensqualität zu ermöglichen und Folgeschäden, die durch die Erkrankung entstehen können, entgegenzuwirken.
Auch für das forschende Pharmaunternehmen Sanofi Genzyme ist der 1. Oktober ein wichtiger Tag, um dazu beizutragen, mehr Bewusstsein für diese seltene Erkrankung in der Öffentlichkeit zu schaffen. Denn es lohnt sich, dafür zu kämpfen, dass Patient*innen frühzeitig diagnostiziert werden und die richtige Behandlung bekommen, im Lebensalltag mehr Verständnis erhalten und sich – trotz und mit der Erkrankung – ihre Wünsche erfüllen können. In Kooperation mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. werden in diesem Jahr ganz besonders Menschen mit der seltenen Erkrankung selbst im Mittelpunkt stehen. Denn sie wissen am besten, wie sich ein langer und kräftezehrender Weg bis zur Diagnose anfühlt, wie ein Leben mit der Erkrankung aussieht und welche Hürden es zu überwinden gilt. Sie wissen aber auch, welche Stärken man gewinnen kann, welche Kräfte die Vernetzung mit anderen Betroffenen freisetzen kann und warum sich der Kampf um mehr Aufmerksamkeit lohnt!
Aus diesem Grund besteht das Herzstück der diesjährigen Initiative FIGHT for Morbus Gaucher von Sanofi Genzyme und der Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. in den Worten der Betroffenen selbst, die in persönlichen Statements ihre Bedürfnisse, Gedanken und Geschichten ungefiltert teilen.
Sich von Morbus Gaucher die Lebensfreude nehmen zu lassen, ist für die meisten Betroffenen keine Option. Das zeigen die gesammelten Zitate in aller Deutlichkeit! Heute ist es möglich, mit der seltenen Erkrankung ein weitgehend normales Leben führen zu können, Hobbies zu haben, zu reisen, sich mit Freunden zu treffen.
Auch wenn Morbus Gaucher nur wenige betrifft: genau für diese Menschen lohnt es sich, genau hinzuschauen und ihnen zuzuhören! Denn je mehr Menschen ihr Wissen über Morbus Gaucher weitergeben, desto größer stehen die Chancen, dass eine bessere Unterstützung und Versorgung bereitgestellt werden kann.
Dieser Beitrag entstand mit freundlicher Unterstützung der Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, Frankfurt
MAT-DE-2104648 v1.0-09/2021.
