Selten und tödlich verlaufend ist die idiopathische Lungenfibrose (IPF). Bei schneller Diagnose und dank spezifischer Medikamente kann die Krankheit im Verlauf wenigstens verlangsamt werden – und dem Patienten erheblich mehr Lebensqualität erhalten.
Die ersten deutlichen Anzeichen zeigten sich bei Bertold Zischka vor ein paar Jahren. Bei seiner Arbeit als Dachdecker bekam er plötzlich keine Luft mehr. „Ich kam mir wie ein Fisch vor, den man aus dem Wasser holt und der nach Luft schnappt“, so der 54-Jährige. „Das war ganz furchtbar und hat mir Angst gemacht.“
Seltene Lungenerkrankung
Die Ärzte diagnostizierten bei ihm eine idiopathische Lungenfibrose. Sie ist eine seltene Lungenerkrankung mit einer fortschreitenden Vernarbung des Lungengewebes. In der EU sind bis zu 110.000 Menschen davon betroffen. Wegen der Vernarbung ist die Atemfunktion der Betroffenen chronisch eingeschränkt. Während ein gesunder Erwachsener im Ruhezustand rund 15 Atemzüge pro Minute macht, benötigt er mit IPF circa 25. Zudem kann das gesunde Lungengewebe im weiteren Verlauf vollständig zerstört werden – mit fatalen Folgen für den Patienten.
Eine frühe Diagnose der Krankheit ist besonders wichtig.
Wie bei Bertold Zischka tritt das Symptom der Kurzatmigkeit schleichend auf, zum Beispiel beim Treppensteigen. Patienten können auch ein so genanntes Knisterrasseln hören, meistens wenn in der Nacht alles ruhig ist. Aber auch chronischer und Husten ohne Auswurf oder Schleim sind erste Indikatoren. Da die Symptome der IPF unspezifisch sind und denen anderer Krankheiten wie zum Beispiel Asthma, einer chronisch-obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) und Herzinsuffizienz gleichen, erschwert sich für den Arzt die Diagnose. Meist dauert es länger als sechs Monate bis eine Lungenfibrose diagnostiziert wird.
Therapie mit Antifibrotika
Die einzige Möglichkeit, die Vernarbung zu verlangsamen, sind spezifische Medikamente, so genannte Antifibrotika. Eine frühe Diagnose der Krankheit ist deshalb besonders wichtig: Denn je früher der Arzt die IPF richtig behandelt und in den Griff bekommen kann, desto besser schlägt die Therapie an. Die Medikamente können dann frühzeitiger die fortschreitende Vernarbung verlangsamen.
Meine Frau geht mit zum Arzt, denn vier Ohren hören mehr als zwei.
Neben der passenden Behandlung durch den Experten können Patienten auch selbst einiges beitragen: Generell gilt es, sich umfassend zu informieren. Mit Gesprächsleitfäden lassen sich die Arzttermine besser vorbereiten. So weiß der Betroffene bereits Bescheid und kann über Optionen in der Behandlung sprechen. Da mit dem Fortschreiten der IPF alltägliche Aktivitäten immer schwieriger werden, kann der Arzt den Patienten und seine Familie besser unterstützen, wenn er deren individuelle Ziele im privaten und beruflichen Leben kennt. Hilfreich ist außerdem, Bekannte oder Verwandte an der Sprechstunden teilhaben zu lassen.
Gesprächsleitfaden für die Sprechstunde
„Meine Frau geht mit zum Arzt, denn vier Ohren hören mehr als zwei“, so Bertold Zischka. „Und wenn der Arzt etwas erzählt, gehen einem bei bestimmten Wörtern tausend Sachen durch den Kopf.” In seinem Beruf kann er inzwischen nicht mehr arbeiten, versucht aber, wenigstens im Haushalt zu unterstützen. Nach Beginn der Therapie konnte er beruflich eine ganz Zeit lang sogar wieder auf 430 Euro-Basis arbeiten. „Das war toll und hat mir ein Stück Normalität zurückgegeben.“
Mehr Infos zu IPF und Tipps für Betroffene gibt es unter www.fightipf.de.
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