„Ich dachte, das überlebe ich nicht“ – Kristina über Ihren Weg mit AHP

Kristina Podszun hat einen schweren Leidensweg hinter sich. Sie hat akute hepatische Porphyrie, eine seltene erblich bedingte Erkrankung. Zunächst nicht von den Ärzten ernst genommen, verschlimmerte sich ihr Zustand so sehr, dass sie nicht mehr essen oder trinken konnte, starke Lähmungserscheinungen hatte und auf 38kg abmagerte. Einer aufmerksamen jungen Ärztin ist es zu verdanken, dass die richtige Diagnose gestellt werden konnte.

Frau Podszun, sie haben akute hepatische Porphyrie (kurz AHP). Wann hatten Sie das erste Mal Beschwerden und wie sahen diese aus?

Im November 2013. Ich bin von heute auf morgen mit heftigen Schmerzen im Oberbauch aufgewacht. Ich hatte Angst, es könne sich um einen Darmverschluss handeln und bin in die Notaufnahme gegangen. Dort wurde ich halbherzig untersucht und mit der Diagnose „Magen-Darm-Infekt“ nach Hause geschickt. Dort bin ich in der Nacht vor Schmerzen vollständig kollabiert und konnte mich kaum noch bewegen, zudem wurde ich zunehmend geistig benommen und konnte kaum noch sprechen. Ich war mir sicher, die Nacht nicht zu überleben. Mein Opa fuhr mich wieder ins Krankenhaus. Ich wurde dann stationär aufgenommen.

Wie sah Ihr Weg bis zur gesicherten Diagnose aus?

Das dauerte beinahe 7 Wochen. Stationär aufgenommen, folgten weitere Untersuchungen: Magenspiegelung, Darmspiegelung, erneute Blutuntersuchungen. Bis auf einen extrem niedrigen Natriumspiegel im Blut war jedoch nichts Auffälliges zu bemerken. Die Schmerzen hatten sich mittlerweile so verstärkt, dass ich stärkste Opiate intravenös verabreicht bekam. Essen und Trinken war nicht selbstständig möglich. Ich habe 20 kg Gewicht verloren und wog zum Schluss noch 38 kg. Als mögliche Diagnose stand nun eine Dünndarminvagination im Raum, ich wurde operiert. Das Resultat dieser OP war, dass die Ärzte so schlau wie vorher waren. Gefunden wurde rein gar nichts. Mein Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag. Mir fiel in meinen wenigen wachen Momenten auf, dass ich meine Arme und Beine immer schwieriger bewegen und anheben konnte. Wie eine Lähmung, die sich immer weiter ausbreitet. Ernst genommen hat das niemand. Irgendwann musste ich phasenweise auf der Intensivstation beatmet werden. Zudem hatte ich unglaublich hohen Blutdruck, der auch mit Blutdrucksenkern nicht in den Griff zu bekommen war. Große Hoffnung, dass ich die nächsten Tage überlebe, hatte wohl keiner mehr.

Vor allem in Zeiten großer psychischer Belastungen oder unter Stress wurden die Schübe besonders häufig und schlimm.

Durch absoluten Zufall und Glück kamen an einem Tag plötzlich hektisch Ärzte in mein Zimmer geeilt. Eine junge Ärztin habe im Studium von den akuten Porphyrien gehört und meine Symptome passten exakt dazu. Ab diesem Zeitpunkt bekam ich 7 Tage hintereinander eine Behandlung mit humanem Hämin, das die starken Schmerzen und Blutdruckentgleisungen linderte, aber die Lähmungen blieben.

Es folgten viele schwere Jahre von 2014 bis ca. 2018, in denen ich über 30 Mal stationär mit akuten Schüben im Krankenhaus behandelt wurde. Vor allem in Zeiten großer psychischer Belastungen oder unter Stress wurden die Schübe besonders häufig und schlimm. Mit dem Beginn einer neuen Beziehung sowie einer beruflichen Veränderung stabilisierte sich meine Situation ein bisschen und ich war „nur“ noch 3 Mal jährlich stationär im Krankenhaus.

Fühlen Sie sich nun medizinisch gut versorgt?

Der Wendepunkt in meinem Leben erfolgte Anfang des Jahres 2020, als ich von einem sehr bemühten Labormediziner die Nachricht erhielt, dass es ein neues Medikament gibt und ich selbst wahrscheinlich bald damit behandelt werden könne. So kam es im Rahmen dieser neuen Medikation zum Erstkontakt mit dem Porphyriezentrum Chemnitz, wo ich mich sofort so wohl und gut aufgehoben gefühlt habe. Endlich wurde ich mit all meinen Sorgen, Ängsten und Beschwerden voll und ganz ernst genommen. Das ganze Team dort arbeitet hervorragend zusammen und beantwortete alle meine Fragen souverän und kompetent. Zudem kann ich auch von zuhause aus jederzeit jemanden erreichen und ich werde häufig kontaktiert, um zu erzählen, wie es mir gerade geht. Die Behandlung mit dem neuen Medikament ist für mich ein voller Erfolg gewesen: Meine Beschwerden haben sich deutlich verbessert, einen starken Schub hatte ich seitdem gar nicht mehr (toi toi toi). Das Tolle ist, dass ich für die Injektionen nicht jedes Mal nach Chemnitz fahren muss, sondern diese auch zuhause in meinem Heimatort bekommen kann. Meine Lebensqualität hat sich unglaublich verbessert und ich danke dem ganzen Team des Porphyriezentrums Chemnitz von Herzen.