„Für mich war es immer wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin.“

Vermutlich jeder kennt das Gefühl: Man isst zu schnell und hat das Gefühl, dass einem der Bissen förmlich im Hals stecken bleibt. Treten Schluckbeschwerden häufiger auf und werden von Schmerzen begleitet, kann auch eine ernsthafte Erkrankung dahinterstecken: Die eosinophile Ösophagitis (kurz EoE). Carla Oberth ist erst 23 Jahre alt, lebt seit über zehn Jahren mit einer EoE und erzählte uns ihre Geschichte.

Carla Oberth

EoE-Patientin

^{Foto: Privat}

Ich habe immer versucht, positiv zu bleiben.

Frau Oberth, sie haben eine EoE, die Sie bereits seit der Kindheit begleitet. Wie ist man Ihrer Erkrankung auf die Schliche gekommen?

Ich hatte bei meiner Geburt einen Speiseröhrenverschluss (eine sogenannte Ösophagusatresie), der operativ geweitet werden musste. Es blieb eine Engstelle in der Speiseröhre, die jährlich überprüft wurde. Bei einer dieser Routineuntersuchungen wurde festgestellt, dass meine Speiseröhre Längsrillen aufweist, was typisch für die EoE ist. Zudem hatte ich immer das Gefühl, einen Kloß im Hals zu haben: ein weiteres deutliches Zeichen, das auf eine EoE deutet. Es wurden dann Gewebeproben entnommen und untersucht. Das Ergebis war, dass meine Eosinophilen (eine bestimmte Art weißer Blutkörperchen) deutlich erhöht sind, was das entscheidende klinische Merkmal für eine EoE ist. So bekam ich im Alter von elf Jahren meine Diagnose.

Gerade im Kindes- und Jugendalter ist es nicht leicht, anders zu sein: Wie sind Sie in so jungen Jahren mit Ihrer Erkrankung umgegangen und zurecht gekommen?

Natürlich war es nicht angenehm. Aber da ich seit meiner Geburt auf Hilfsmittel angewiesen war und auf meine Ernährung achten musste, war das für mich Normalzustand. Durch die EoE, die dann dazukam, war ich natürlich noch ein Stück weiter eingeschränkt, ich musste eine strikte Diät einhalten und auf viele Nahrungsmittel verzichten. Aber ich habe immer versucht, positiv zu bleiben, da das zunächst gut funktionierte, um die Symptome zu kontrollieren.

Als ich etwa 19 Jahre alt war, wurden die Symptome stärker, die Diät wurde weiter verschärft. Ich verzichtete auf alle weizen- und zuckerhaltigen Produkte, habe quasi vegan gelebt. Zudem wurde ich dann auch medikamentös behandelt, aber mein Arzt meinte schon bald, dass ich für eine dauerhafte medikamentöse Therapie zu jung sei.

Heute geht es mir soweit gut, ich halte aber weiter eine strikte Auslassungsdiät ein. Ich achte darauf, wenn möglich zu Hause zu essen, spontane Abendessen z. B. im Restaurant versuche ich zu vermeiden. Das schränkt mich durchaus ein.

Welche Rolle spielt für Sie der Austausch mit anderen Betroffenen, z.B. über den KEKS e. V.?

Für mich war es immer sehr wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin. Der Austausch mit anderen Betroffenen bietet mir die Möglichkeit, mich auszutauschen zu Fragen im Umgang mit meiner Erkrankung, zu Behandlungsoptionen und Anlaufstellen. Ich bin deswegen sowohl beim KEKS e. V. als auch bei SoMA e. V. aktiv, helfe bei Vorträgen und Workshops. Für mich ist das essenziell!