“Es ist ein Kraftakt, wieder am normalen Leben teilzunehmen”

Rheumatische Erkrankungen – Dabei denken viele zunächst an eine Volkskrankheit, die eine Vielzahl an Menschen betrifft. Dabei gibt es auch eine beträchtliche Anzahl an seltenen rheumatischen Erkrankungen, zu denen auch die sogenannten Vaskulitiden gehören, die durch eine Entzündung der Blutgefäße charakterisiert sind. Vanessa Rennspieß ist betroffen von der Eosinophilen Granulomatose mit Polyangiitis (kurz EGPA) und sprach mit uns über Ihr Leben mit dieser seltenen Erkrankung.

Frau Rennspieß: Welche Erkrankungen haben Sie und wie hat sich diese geäußert?

Ich leide an der Gefäßentzündung EGPA, die sich vor 26 Jahren durch eine progressive systemische Sklerose, eine Verhärtung des Gefäß- und Bindegewebes der Haut geäußert hat. Die Beschwerden kamen schleichend in mein Leben. Ich hatte schon länger etwas Heuschnupfen, leichte Allergien und vermehrt taube, blaue Finger. Durch einen Aufenthalt in einer Rehaklinik erhielt ich die Diagnose Raynaud-Syndrom und hatte zu diesem Zeitpunkt schon offene Stellen an meinen Händen, vermehrt Schmerzen bei den einfachsten Bewegungen und beim Luftholen. Auch hormonelle Veränderungen durch die Geburt meiner Tochter verschlimmerten meine Symptome.

Wie lange hat es gedauert, bis nach den ersten Beschwerden die Diagnose gestellt wurde und was waren in dieser Zeit die größten Herausforderungen für Sie?

Die Symptome wurden von Jahr zu Jahr stärker und ich musste mein Leben komplett einschränken. 2014 war auch meine Lunge betroffen, Kalkablagerungen in meinem Körper führten zu einer Knie-OP und alles wurde als Folge der systemischen Sklerose gesehen. 2017 verschlimmerten sich meine Luftprobleme, die in vielen Hustenanfällen endeten. Im März darauf begann ich eine Chemotherapie, danach musste ich in die Uniklinik und diese habe ich dann mehrere Monate nicht verlassen. Eine schwere Panzytopenie und eine Entzündung der Gallenblase folgten. Mit den verschiedenen Symptomen startete ein jahrlanger Arztmarathon. Das erfordert gute Koordination und gutes Zeitmanagement. Dazu kommen die permanente Ungewissheit und die anhaltenden Symptome. Spazieren gehen, mein geliebtes Nordic Walking und überhaut Bewegung und Luft holen wurden zur Tortur. Zudem wurde die gemeinsame Zeit mit der Familie knapp. Das hat auch für mein Umfeld alles verändert. Mein Mann und meine Tochter haben stark darunter gelitten und sich um mich gesorgt.

Gibt es etwas, was Sie sich an Verbesserungen für Betroffene wünschen würden?

Vor 25 Jahren war die Forschung noch in den Kinderschuhen und man konnte nicht darauf schließen, dass ich unter EGPA leide. Mittlerweile gibt es mehrere Medikamente und Therapien, um die Symptome zu bekämpfen. Die Koordination der Ärzte und das Zeitmanagement raubt viel Kraft und Nerven, da brauch es einfach eine bessere Struktur in unserem Gesundheitssystem.

Wie geht es Ihnen jetzt unter Therapie?

Ich bekomme einmal im Monat eine Spritze, ein Biologikum für EGPA. Das hält meine Lunge in Remission. Weiterhin gehe ich regelmäßig zur Kontrolle ins Uniklinikum. Aber ich bin nach wie vor krankgeschrieben. Das Leben ist nicht mehr das Gleiche. Auch jetzt noch brauche ich viel Kraft, um wieder normal am Leben teilzunehmen. Gemeinsame Unternehmungen mit meiner Familie und dem Arbeitsalltag mit Tatendrang gegenüberstehen: das ist mein Ziel.

Ist ihr Umfeld eine Stütze? Oder haben Sie Hilfe?

Aktuell habe ich die Krankheit einigermaßen im Griff. Alle Dinge, die ich allein machen kann, versuche ich zu organisieren und damit mein Umfeld nicht zu belasten. Auch meine Therapie hat mir geholfen, mit der Schwere meiner Krankheit umzugehen und nach vorne zu schauen. Weiterhin helfen mir mein Job und meine Tiere, die Gedanken auf etwas anderes zu lenken. Durch die Uniklinik und die Ärzte vor Ort fühle ich mich gut betreut und biete gerne meine Hilfe an. Ich stelle mich den forschenden Studenten zur Verfügung, die mein Blut untersuchen und Informationen zu der Krankheit sammeln, um so einen Beitrag zur Erforschung der Krankheit zu leisten.