Die Beta-Thalassämie ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, bei der im Körper Betroffener zu geringe Mengen des roten Blutfarbstoffes Hämoglobin produziert werden. Die Folge ist eine chronische Blutarmut, die dazu führt, dass der Körper nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden kann. Bleibt die Erkrankung unbehandelt, kann das lebensbedrohliche Folgen haben. Wir sprachen mit Nicola De Nittis, der selbst mit Beta-Thalassämie major lebt und Vorstandsvorsitzender der Patientenvereinigung DEGETHA e.V. ist.
Nicola De Nittis
Beta-Thalassämie-major-Patient und Vorstandsvorsitzender der DEGETHA e. V.
Herr De Nittis, seit Ihrer Geburt leben Sie mit Beta-Thalassämie major, Sie kennen also kein Leben ohne die Erkrankung. Wie hat sich die Erkrankung konkret bei Ihnen ausgewirkt?
Ich habe schon sehr früh Auswirkungen gespürt, in allen Bereichen. Schon in der Grundschule. Wegen der Beta-Thalassämie muss ich regelmäßig in eine Klinik. Die anderen Kinder haben das mitbekommen, dann hieß es „der ist ansteckend“, oder „Vorsicht, der hat Aids“. Betroffene werden schnell ausgegrenzt. Inklusion ist meist nur vorgeblich da, sie wird nicht gelebt. Das ist fast noch schlimmer als die Tatsache, dass man mit Nichtbetroffenen nicht über seine Ängste reden kann. Es gibt noch immer viele Tabus, und Einsamkeit ist ein großes Problem.
Die Ausgrenzung ist ein Schock. Hinzu kommt der Schock, wenn man gesagt bekommt, dass man mit dem Gendefekt nicht alt wird. Ich bekam die Prognose, dass ich vielleicht 18, 19 oder 20 werde. Das muss man erst mal verarbeiten. Und man muss raus aus der Isolation. Auf andere zu treffen, auch in Netzwerken wie der DEGETHA, ist ein wichtiger Schritt.
Sie sagen, Sie haben lange ein Doppelleben geführt: Können Sie uns dazu mehr erzählen?
Das Doppelleben fing im Berufsleben an. Ich hatte einen Fokus, ich wollte ein normales Leben und einen Job. Sie müssen sich vorstellen, meine Eltern bekamen gesagt, dass ich nicht alt werden würde. Deswegen kam ich auf die Hauptschule und sollte dann Frührente beantragen. Das wollte ich aber nicht. Ich habe Karriere in der IT gemacht, bei großen amerikanischen Firmen. So wie man sich das wünscht, mit Reisen in die ganze Welt. Ich bin Big-Data-Experte, Headhunter haben mich gejagt.
Aber wenn man in diesem Job von seinem Gendefekt erzählt, ist es aus. Es heißt schnell „Der ist nicht billable“, „Der kann nicht on-site sein“… Also habe ich lieber nichts von meiner Erkrankung gesagt. Diese Belastung hat zu einer tiefen Depression und drei Hörstürzen geführt. Dennoch war das Doppelleben eine Zeit lang richtig. Bis zum Knall.
Eine schwerwiegende Erkrankung wie die Ihre wirkt sich auf alle Lebensbereiche aus. Wie haben Sie Alltag und Erkrankung mit der regelmäßig notwendigen Therapie unter einen Hut gebracht?
Das war ein unglaublicher Stress. Ich muss alle zwei Wochen zur Transfusion in eine Klinik, musste aber auch arbeiten und auf Dienstreise gehen. Einmal war ich mehrere Wochen beruflich in den USA. Eine Transfusion hätte ich dort privat bezahlen müssen, das ist sehr teuer. Also habe ich mir zwei Tage freigenommen, bin an einem Tag nach Deutschland geflogen – mit schlechten Blutwerten, weil ich bis zum letzten Moment gewartet hatte, entsprechend ging es mir – und am nächsten Tag bin ich zurück in die USA.
Die regelmäßigen Krankenhaus- und Arzttermine sind insgesamt ein Problem, wenn man ein normales Leben führen möchte. Termine sind in der Regel wochentags von 9 bis 15 Uhr. Ich habe zusammen mit meiner Krankenkasse bundesweit nach Praxen gesucht, die zu Randzeiten behandeln – ohne Erfolg. Schließlich klappte es doch, über Kontakte. Eine Ärztin hat mich samstags behandelt. Bevor ich sie gefunden hatte, musste ich immer Urlaubstage nehmen.
Was war Ihr persönlicher Wendepunkt, der Sie dazu bewogen hat, offen mit Ihrer Erkrankung umzugehen?
Ein Wendepunkt kommt nie in positiver Form, sondern als Schicksalsschlag. Sonst ändert man nichts. Meiner war der Hörsturz. Davor hatte ich zwei Jahre eine schwere Depression gehabt, bin aber danach wieder in das Doppelleben zurück. Dann kam der Hörsturz und das hat mich aufgerüttelt. Die Ärzte machten mir klar, so geht es nicht weiter. Danach hatte ich mein „Outing“, habe ein Buch geschrieben. Das war befreiend.
Damit es einem gut geht, braucht es Mut. Mut heißt auf Italienisch „coraggio“, das kommt aus dem Lateinischen, von „cor habeo“, ein Herz haben. Mut hat mit dem Herzen zu tun – in Kombination mit dem Verstand unbesiegbar. Den Mut haben, sein Leben zu leben – das ist das Wichtigste.
DEGETHA & FRIENDS
DEGETHA & FRIENDS ist eine Patientenorganisation für Thalassämie und alle seltenen Erkrankungen. Dabei liegt ein besonderes Ziel darin, die psychische Gesundheit Betroffener zu stärken. Patientenkompetenz steigern – Informationen bereitstellen – Netzwerk fördern: Der Verein unterstützt dabei Betroffene, Familienmitglieder, Mediziner, Kliniken, Vereine, Organisationen und Forschungseinrichtungen.
Im Verein bin ich tätig in der Patientenvertretung und Mitglied des Vorstands. Ich setze mich nicht nur für die Interessen der Patienten ein, sondern unterstütze sie und ihre Angehörigen dabei, mental gesund zu bleiben und ihre persönlichen Ressourcen zu mobilisieren. Die Vereinsarbeit ist eine Herzensangelegenheit für mich. Sie erfüllt mich und schenkt mir Hoffnung für eine bessere Zukunft. Meine Mission ist es, die Lebensqualität der Menschen mit seltenen Erkrankungen zu fördern.
Stella Pelteki
Thalassämikerin, Brave Coach und DozentinMeine Aufgaben beim DEGETHA e. V. als medizinische Fachperson sind die medizinische Vertretung, Patientenberatung, medizinische Fragen zu beantworten und die medizinischen Inhalte unserer Website zu überprüfen. Zudem arbeiten wir daran, das erste spezialisierte Zentrum für Seltene Erkrankungen (RADICE | RAreDIseaseCEnter) Deutschlands zu gründen.
