Peter Klopstock* ist 81 Jahre alt und betroffen von der idiopathischen Lungenfibrose, kurz IPF. Wie er mit der Erkrankung lebt und welche Rolle die Therapie für seinen Alltag spielt, erzählt er uns im Interview.
Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine seltene Lungenerkrankung. Wann haben Sie denn die ersten Symptome bemerkt, und wann wurden sie tatsächlich diagnostiziert?
Dass ich die ersten Symptome bemerkt habe, liegt schon gut dreißig Jahre zurück. Damals hat mein Hausarzt beim Abhören festgestellt, dass ich ein deutliches Knistern in der Lunge habe. Damals wurde mir aber gesagt, dass das nicht weiter schlimm sei, es wurde also gar nichts dagegen unternommen. Vor einigen Jahren sind bei mir im Schlaf Speisereste in die Lunge gelangt, was zu einem akuten Lungenversagen geführt hat. Ganze vier Monate lang war ich deshalb krank. Die Lunge musste sich davon erst einmal erholen und wieder ausheilen. In dem Zuge wurde dann auch meine IPF diagnostiziert. Seit 2017 bekomme ich Medikamente gegen die Erkrankung.
Was sind Ihre größten Herausforderungen im alltäglichen Leben, die die Erkrankung mit sich bringt?
Ich muss ehrlich sagen, dass ich so gut medikamentös eingestellt bin, dass ich keine wirklichen Herausforderungen im Alltag habe. Das Medikament nehme ich täglich, und damit geht es mir sehr gut. Mittlerweile bin ich 81, natürlich kann ich da nicht mehr joggen gehen. Aber ich mache mehrmals die Woche Nordic Walking und gehe immer drei Kilometer am Stück. Ich kann im Prinzip alles machen. Mit der Atmung geht es wunderbar, bis auf ein wenig Kurzatmigkeit, wenn ich mich anstrenge. Ich war erst kürzlich wieder bei der Untersuchung und musste verschiedene Tests durchführen, zum Beispiel einen Lauftest. Dabei hatte ich keine größeren Atembeschwerden. Mein Arzt Prof. Behr hat mir bestätigt, dass ich eine stabile Lungensituation habe. Dafür bin ich auf jeden Fall sehr dankbar.
Fühlen Sie sich als IPF-Patient gut versorgt?
Auf jeden Fall, ja. Ich bin seit 2017 bei einem Spezialisten, Prof. Behr, in der Klinik Gauting in Behandlung. Das ist ein auf Lungenerkrankungen spezialisiertes Zentrum. Ich hatte Gott sei Dank bisher noch keine krankheitsbedingten Vorfälle außer der Reihe, so habe ich nur etwa halbjährlich meine Termine mit Prof. Behr. Da werden dann alle notwendigen Tests durchgeführt.
Gibt es Dinge, die Ihnen helfen, um mit Ihrer Erkrankung besser umzugehen? Sind Sie zum Beispiel im Austausch mit anderen Betroffenen?
Mit anderen Patienten bin ich nicht im Austausch, aber meine Frau achtet zum Beispiel darauf, was ich esse. Aber darauf achte ich seit Jahrzehnten auch selbst, damit ich mein Gewicht halte und ich kein zusätzliches Gewicht mit mir herumschleppe. Denn dann hätte meine Lunge natürlich schon noch schwerer zu arbeiten. Mein Body-Mass-Index ist also etwas, worauf ich sehr achte. Da ich aufgrund meiner guten medikamentösen Einstellung aber wirklich keine Beschwerden im Alltag habe, kann ich mich überhaupt nicht beklagen.
* Name von der Redaktion geändert
Heute forschen. Morgen heilen.
„Luft ist der Stoff, den wir am dringendsten zum Leben brauchen. Und unsere Lunge ist das Organ, das uns diese Luft schenkt. Das vergessen wir leider viel zu oft. Umso dringender brauchen wir Aufklärung über chronische Lungenkrankheiten und ihre Behandlung.“ Stiftungsbotschafter Roland Kaiser weiß, wovon er spricht – litt er doch selbst jahrelang an einer chronischen Lungenerkrankung, bis ihn eine Lungentransplantation rettete. Seitdem ist es ihm ein wichtiges Anliegen, die Arbeit der Stiftung AtemWeg zu unterstützen.
Lungenkrankheiten wie Lungenfibrose, Asthma, Mukoviszidose oder COPD gehören zu den häufigsten Todesursachen weltweit. Sie schnüren den Betroffenen buchstäblich die Luft ab. Das Problem: Bei den meisten Lungenkrankheiten gibt es riesige Wissenslücken und viel zu viele offene Fragen über Entstehung, Verlauf und Behandlungsmöglichkeiten. Wissenschaft und Medizin holen auf … und hinken doch hinterher. Nur intensive Forschungsarbeit, die schnell beim Patienten ankommt, kann Leiden lindern und chronischen Lungenkrankheiten ihren Schrecken nehmen: Heute forschen. Morgen heilen.
SPENDENKONTO: Stiftung AtemWeg// IBAN: De37 7019 0000 0000 6500 64
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