Interview mit Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung mit Informationen rund um seine Tätigkeit und dem Kampf gegen Kinderdemenz.
Dr. Frank Stehr
Vorstand der NCL-Stiftung
Welches Ziel verfolgt die NCL-Stiftung genau?
Ziel der NCL-Stiftung ist es, die tödlich verlaufende Kinderdemenz NCL heilbar zu machen.
Die ersten Projekte verlassen die Grundlagenforschung und erreichen nun die präklinische Phase.
Wie sieht die Stiftungsarbeit aus?
Die NCL-Stiftung setzt sich aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben.
Dieses Vorhaben wird durch die Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten, Forschungskooperationen und gezielte Vernetzungsstrategien für die Bildung eines umfangreichen NCL-Netzwerkes vorangetrieben.
Die Stiftung leistet darüber hinaus wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Krankheit. Als Nachweis für einen verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das DZI-Spendensiegel führen.
Welche Meilensteine konnten bereits erreicht werden?
Ein wesentlicher Meilenstein wurde letztes Jahr erreicht – die erste Funktion des CLN3-Proteins wurde aufgeklärt. Bisher kannte man nur den Gendefekt, wusste aber nicht, wofür das betroffene NCL-Protein eigentlich da ist. Nun können zielgerichteter neue Testverfahren entwickelt werden, um schneller geeignete Wirkstoff-Kandidaten für Medikamente zu finden.
Außerdem wurden neue NCL-Forschungsstandorte, u.a. in New York, Rehovot, Dresden und Würzburg, erschlossen. Vor allem die Erweiterung des wissenschaftlichen NCL-Netzwerkes ist von besonderer Bedeutung.
Über 50 neue Kooperationen wurden auf den Weg gebracht und insgesamt 3 Mio EUR in der Forschung bewegt. Darüber hinaus wurde der Bekanntheitsgrad von NCL stetig erhöht, sodass jedes Jahr mehr Fälle diagnostiziert werden.
Jedoch hat die NCL-Stiftung noch viel vor, denn im Süden und Osten Deutschlands wird NCL in der Regel erst sehr spät diagnostiziert.
Wie ist der Forschungsstand heute?
Die ersten Projekte verlassen die Grundlagenforschung und erreichen nun die präklinische Phase. Aufgrund der Aufklärung der ersten Funktion des CLN3-Proteins können nun zielgerichteter Medikamententests entwickelt werden. Bis dato ist NCL leider nicht heilbar. Es können nur symptomlindernde Maßnahmen eingeleitet werden.
Was werden Sie in den kommenden zehn Jahren erreichen?
Unser Ziel ist es, in den kommenden 10 Jahren erste klinische Tests durchzuführen, die hoffentlich zu einer ersten Therapie für die NCL-Kinder führen werden. Außerdem sollte möglichst jeder Arzt sich in der Lage befinden, NCL zu diagnostizieren.
Wie kann man die NCL-Stiftung unterstützen?
Wir benötigen jede Hilfe im Kampf gegen die tödlich verlaufende Kinderdemenz NCL. Da die Stiftung nicht öffentlich finanziert wird, sind wir auf Spenden und ehrenamtliches Engagement angewiesen. Ebenso freuen wir uns über die Kontaktvermittlung zu Firmen, die uns vielleicht unterstützen möchten.
Hier finden Sie weitere Informationen und können spenden: www.ncl-stiftung.de
