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Krankheitsbilder
„Ich dachte, das überlebe ich nicht“ – Kristina über Ihren Weg mit AHP
Anlaufstellen
„Für mich war es immer wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin.“
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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene
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Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen
Krankheitsbilder
Der angeborene Mangel
Anlaufstellen
„Nicht-dystrophe Myotonien sind schwerwiegende Erkrankungen, für die mehr Awareness geschaffen werden muss“
Anlaufstellen
„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“
Da meine Diagnose erst so spät gestellt wurde, sind Schäden entstanden, die sich nur sehr langsam oder gar nicht mehr beheben lassen. Aber solange sich nichts verschlechtert, bin ich sehr glücklich darüber! Ronny SpechtVorstandsmitglied der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e. V. und selbst Morbus Fabry-Patient Morbus Fabry ist eine erblich bedingte Stoffwechselstörung, die das Leben … Continued
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Seltene Erkrankungen
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„Mein Lebenszug fährt, und das ist für mich das Wichtigste!“
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Clusterkopfschmerz: „Seit der Diagnose habe ich wieder selbst die Macht über meinen Körper“
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„Wenn Kinder Nierensteine haben, sollten Ärzte hellhörig werden“
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Frühe Diagnose, richtige Behandlung: Normale Lebenserwartung trotz PBC?
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EoE – daran müssen Sie nicht schwer zu schlucken haben!
Krankheitsbilder
“Meine Diagnose: Eine seltene Krankheit mit lehrbuchfremdem Verlauf“
Die drei Buchstaben NDM stehen für eine Gruppe seltener erblicher Erkrankungen, die sogenannten Nicht-dystrophen Myotonien. Manuela Albert ist davon betroffen. Allerdings zeigt sich die NDM bei der 43-jährigen Mutter von vier Kindern lehrbuchfremd, was die ohnehin schon schwierige Diagnose noch mehr erschwerte. Das ist Manuelas Geschichte. Seit ich meine Diagnose erhalten habe und in Behandlung … Continued
Anlaufstellen
„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“
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Die Symptome der Eosinophilen Ösophagitis (EoE)
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Der Formwandler unter den rheumatischen Erkrankungen
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Diagnose Morbus Pompe – „Es braucht viel mehr Aufklärung zu meiner Erkrankung!“
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Morbus Fabry und Morbus Pompe – „Die Lebensqualität der Betroffenen steht immer im Vordergrund“