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Anlaufstellen

„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“

Da meine Diagnose erst so spät gestellt wurde, sind Schäden entstanden, die sich nur sehr langsam oder gar nicht mehr beheben lassen. Aber solange sich nichts verschlechtert, bin ich sehr glücklich darüber! Ronny SpechtVorstandsmitglied der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e. V. und selbst Morbus Fabry-Patient Morbus Fabry ist eine erblich bedingte Stoffwechselstörung, die das Leben … Continued
  • Krankheitsbilder

    “Meine Diagnose: Eine seltene Krankheit mit lehrbuchfremdem Verlauf“

    Die drei Buchstaben NDM stehen für eine Gruppe seltener erblicher Erkrankungen, die sogenannten Nicht-dystrophen Myotonien. Manuela Albert ist davon betroffen. Allerdings zeigt sich die NDM bei der 43-jährigen Mutter von vier Kindern lehrbuchfremd, was die ohnehin schon schwierige Diagnose noch mehr erschwerte. Das ist Manuelas Geschichte. Seit ich meine Diagnose erhalten habe und in Behandlung … Continued