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„Eine frühe Diagnose des Alagille-Syndroms ist entscheidend“ – PD Dr. Eberhard Lurz im Interview
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„Ich dachte, das überlebe ich nicht“ – Kristina über Ihren Weg mit AHP
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„Für mich war es immer wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin.“
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Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen
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Der angeborene Mangel
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„Nicht-dystrophe Myotonien sind schwerwiegende Erkrankungen, für die mehr Awareness geschaffen werden muss“
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„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“
Da meine Diagnose erst so spät gestellt wurde, sind Schäden entstanden, die sich nur sehr langsam oder gar nicht mehr beheben lassen. Aber solange sich nichts verschlechtert, bin ich sehr glücklich darüber! Ronny SpechtVorstandsmitglied der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e. V. und selbst Morbus Fabry-Patient Morbus Fabry ist eine erblich bedingte Stoffwechselstörung, die das Leben … Continued
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„Mein Lebenszug fährt, und das ist für mich das Wichtigste!“
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EoE – daran müssen Sie nicht schwer zu schlucken haben!
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“Meine Diagnose: Eine seltene Krankheit mit lehrbuchfremdem Verlauf“
Die drei Buchstaben NDM stehen für eine Gruppe seltener erblicher Erkrankungen, die sogenannten Nicht-dystrophen Myotonien. Manuela Albert ist davon betroffen. Allerdings zeigt sich die NDM bei der 43-jährigen Mutter von vier Kindern lehrbuchfremd, was die ohnehin schon schwierige Diagnose noch mehr erschwerte. Das ist Manuelas Geschichte. Seit ich meine Diagnose erhalten habe und in Behandlung … Continued
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