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Anlaufstellen
Krankheitsbilder

Leben mit Dravet-Syndrom: „Mama, war mein Gewitter wieder da?“
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Wenn Eltern ihren Kindern beim Sterben zusehen müssen! – Die seltene Erkrankung Kinderdemenz NCL
Krankheitsbilder

„Patienten mit eosinophiler Ösophagitis müssen engmaschig kontrolliert werden“

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Morbus Pompe: Eine verzögerte Diagnose kann schwerwiegende Folgen haben

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Morbus Fabry: „Die Auffälligkeiten in der Kombination der Symptome sind entscheidend für die richtige Diagnose“

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Diagnose Myelofibrose: Vernetzung mit Betroffenen und Experten im MPN-Netzwerk

Im Jahr 2023 wurde bei Peter S. eine Myelofibrose diagnostiziert, eine seltene, maligne Erkrankung des Knochenmarks, die zur Gruppe der myeloproliferativen Neoplasien (MPN) gehört. Wie beeinträchtigt sie sein Leben? Der Austausch mit anderen Betroffenen ist ebenfalls enorm wertvoll. Und: Sport nicht aufgeben. Auch wenn es schwerfällt, ich fühle mich nach sportlicher Betätigung oft besser, zumindest … Continued
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    Seltene Erkrankungen
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    Trotz seltener Erkankung: Baby Leonard gedeiht nach komplexer Herzoperation

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    „PBC-Betroffene müssen mit ihren Beschwerden ernst genommen werden“

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    Clusterkopfschmerz: Der vergessene Kopfschmerz

    Krankheitsbilder

    Tenosynoviale Riesenzelltumoren (TGCT): „TGCT können fundamentale Konsequenzen für die Lebensqualität Betroffener haben.“

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    Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

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    Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen

    Morbus Fabry und Morbus Pompe sind seltene genetische Erkrankungen, die sich durch eine Vielzahl an Symptomen bemerkbar machen können. Es handelt sich um Multisystem-Erkrankungen: es können also Schäden an verschiedenen Organen auftreten. Da die Erkrankungen unbehandelt weiter fortschreiten, sich die Beschwerden weiter verschlechtern und die Lebensqualität Betroffener zunehmend einschränken, ist eine frühe Diagnose von entscheidender … Continued
    Krankheitsbilder

    Der angeborene Mangel

    Anlaufstellen

    „Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“

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    „Mein Lebenszug fährt, und das ist für mich das Wichtigste!“

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    Clusterkopfschmerz: „Seit der Diagnose habe ich wieder selbst die Macht über meinen Körper“

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    „Wenn Kinder Nierensteine haben, sollten Ärzte hellhörig werden“