Krankheitsbilder

„Ich dachte, das überlebe ich nicht“ – Kristina über Ihren Weg mit AHP

„Für mich war es immer wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin.“

Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

„Nicht-dystrophe Myotonien sind schwerwiegende Erkrankungen, für die mehr Awareness geschaffen werden muss“

„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“

Krankheitsbilder

„Mein Lebenszug fährt, und das ist für mich das Wichtigste!“

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Clusterkopfschmerz: „Seit der Diagnose habe ich wieder selbst die Macht über meinen Körper“

Mindestens 120.000 Menschen in Deutschland leiden an Clusterkopfschmerz: Eine Erkrankung, die unerträgliche Schmerzen verursacht. Man spricht auch von „Suicide Headache“: Das macht deutlich, wie stark Betroffene leiden. Wir sprachen mit Andrea Sommer-Fackler, Clusterkopfschmerz-Patientin und Vorstandsmitglied im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Wann sind bei Ihnen die ersten Symptome aufgetreten und wie sahen diese aus? Es … Continued

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„Wenn Kinder Nierensteine haben, sollten Ärzte hellhörig werden“

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Frühe Diagnose, richtige Behandlung: Normale Lebenserwartung trotz PBC?

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EoE – daran müssen Sie nicht schwer zu schlucken haben!

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“Meine Diagnose: Eine seltene Krankheit mit lehrbuchfremdem Verlauf“

„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“

Die Symptome der Eosinophilen Ösophagitis (EoE)

Die eosinophile Ösophagitis (kurz EoE) bezeichnet eine seltene immunvermittelte Erkrankung, bei der die Speiseröhre (Ösophagus) chronisch entzündet ist. Auch wenn sie zu den seltenen Erkrankungen zählt, ist die EoE die zweithäufigste Erkrankung der Speiseröhre. ACHTUNG – VERWECHSLUNGSGEFAHR! Aufgrund der unspezifischen Symptome kommt es nach wie vor häufig zu Fehldiagnosen. Daher ist es wichtig, die Symptome … Continued

Der Formwandler unter den rheumatischen Erkrankungen

Diagnose Morbus Pompe – „Es braucht viel mehr Aufklärung zu meiner Erkrankung!“

Morbus Fabry und Morbus Pompe – „Die Lebensqualität der Betroffenen steht immer im Vordergrund“

„Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom

Leben mit Morbus Fabry – Die Patient:innen im Fokus