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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

Die molekulargenetische Diagnose als Schlüssel zu einem besseren Krankheitsverständnis und für eine bessere medizinische Versorgung

Forschung braucht Vernetzung, Förderung und eine strukturelle Finanzierung

Leben mit Morbus Fabry – Die Patient:innen im Fokus

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

ORPHAN DRUGS – viele Patienten warten auf Therapien!

„Die interdisziplinäre Expertise ist der entscheidende Vorteil eines Zentrums für Seltene Erkrankungen“

Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSEs) sind eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Deutschlandweit gibt es mittlerweile über 30 ZSEs. Eines davon ist das Universitäts-Centrum für Seltene Erkrankungen (USE) in Dresden. Wir sprachen mit Prof. Dr. med. Reinhard Berner, Sprecher des USEs Dresden, über die wichtige Rolle der ZSEs. Foto: Universitätsklinikum Dresden Die Möglichkeiten … Continued

Deciphera – inspired by patients, driven by science.

Orphan Drugs – Es bleibt weiterhin viel zu tun!

Chiara Cumella – Ein Leben als Patientin und Ärztin zugleich

Kyowa Kirin engagiert sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Gen-Stilllegung mit RNA

HaemCare – Das Portal rund ums Thema Hämophilie

haemcare.de ist ein umfassendes Portal für Menschen mit Hämophilie und ihre Angehörigen. Hier findet man alles Wichtige über Blutgerinnungsstörungen und wie ein möglichst normaler Alltag mit der Erkrankung gelingen kann. Umfassendes Wissen ist der Schlüssel Die eigene Erkrankung zu verstehen ist der Schlüssel, um eine optimistische Einstellung zu behalten und die Therapie so in den … Continued

Gentherapie bei LHON

„Meine Krankheit hat mich stark gemacht“

Was versteht man unter CTX?

Genetische Diagnostik bei seltenen Erkrankungen

Der Pionier gegen seltene Erkrankungen