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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

„Zentren für Seltene Erkrankungen spielen eine Schlüsselrolle für die Versorgung Betroffener“

Das Modellvorhaben Genomsequenzierung – eine Chance für Patienten mit Seltenen Erkrankungen

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die molekulargenetische Diagnose als Schlüssel zu einem besseren Krankheitsverständnis und für eine bessere medizinische Versorgung

Forschung braucht Vernetzung, Förderung und eine strukturelle Finanzierung

Leben mit Morbus Fabry – Die Patient:innen im Fokus

Die ungedeckten Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen besser zu verstehen und zu erfüllen: Das geht nur im engen Austausch mit den Betroffenen selbst. Das forschende Pharmaunternehmen Chiesi, das stets an der Entwicklung neuer Behandlungsoptionen und der Bereitstellung von Unterstützungsangeboten für Menschen mit seltenen Erkrankungen arbeitet, hat sich genau das zum Ziel gesetzt. Derzeit liegt … Continued

ORPHAN DRUGS – viele Patienten warten auf Therapien!

„Die interdisziplinäre Expertise ist der entscheidende Vorteil eines Zentrums für Seltene Erkrankungen“

Deciphera – inspired by patients, driven by science.

Orphan Drugs – Es bleibt weiterhin viel zu tun!

Chiara Cumella – Ein Leben als Patientin und Ärztin zugleich

Kyowa Kirin engagiert sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen – Ein Leben in der Grauzone „Meine ersten Hautprobleme begannen 2004“, berichtet eine junge Patientin. Sie litt zu dieser Zeit unter regelmäßig wiederkehrenden Hautausschlägen und Schmerzen. Erst Jahre später wurde bei ihr eine Mycosis fungoides diagnostiziert, eine seltene onkologische Erkrankung, die jährlich etwa bei 1 von 110.000 bis 1 von 350.000 Menschen auftritt.[1] … Continued

Gen-Stilllegung mit RNA

HaemCare – Das Portal rund ums Thema Hämophilie

Gentherapie bei LHON

„Meine Krankheit hat mich stark gemacht“

Was versteht man unter CTX?