MukoviszidoselhonImmunologieZystennierenVERANSTALTUNGSTIPP
Alle Beiträge | Archiv
Anlaufstellen
Anlaufstellen

„Nicht-dystrophe Myotonien sind schwerwiegende Erkrankungen, für die mehr Awareness geschaffen werden muss“
Anlaufstellen

„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“
Anlaufstellen

Digitale Gesundheitsversorgung: Was wirklich zählt

Anlaufstellen

„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“

Anlaufstellen

„Für mich war es immer wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin.“

Anlaufstellen

„Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom

Felix* bekam mit sechs eine neue Leber, denn er leidet am seltenen Alagille-Syndrom, das Probleme an Leber, Herz, Nieren und Knochen macht. Was die Erbkrankheit für ihn und seine Familie bedeutet, berichten Felix und seine Mutter hier. *Namen von der Redaktion geändert Vielleicht wäre es irgendwann mal ganz schön, jemanden zu sprechen, der Ähnliches erlebt … Continued
  • Lesen Sie unsere Ausgaben als ePaper
    Seltene Erkrankungen
    Gene
    • Anlaufstellen

    Forschung braucht Vernetzung, Förderung und eine strukturelle Finanzierung

    Sponsored

    Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

    Anlaufstellen

    Leben mit Phosphatdiabetes – “Gestalten statt hinnehmen“

    Sponsored

    „Die interdisziplinäre Expertise ist der entscheidende Vorteil eines Zentrums für Seltene Erkrankungen“

    Ehlers-Danlos-Syndrom
    Anlaufstellen

    Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

    Anlaufstellen

    Seltene Erkrankungen:
    ein Thema in Politik, Öffentlichkeit & Gesundheitswesen 

    Liebe Leserinnen und Leser, etwa 8000 Seltene Erkrankungen wurden bisher entdeckt, stetig kommen neue hinzu. 4 Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen, darunter besonders viele Kinder. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der am letzten Tag im Februar begangen wird und mittlerweile fest in vielen Kalendern verankert ist, ist die Aufmerksamkeit für dieses Thema besonders groß. … Continued
    Anlaufstellen

    Wissen bündeln, Situation für Betroffene verbessern

    Anlaufstellen

    Erwachsenwerden mit Seltener Erkrankung

    Anlaufstellen

    Die Belastungen sind allgegenwärtig

    Anlaufstellen

    Ärzte und Zentren mit Spezialisierung auf Morbus Fabry

    Anlaufstellen

    Wenn Kinder mit seltenen Erkrankungen älter werden