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Anlaufstellen
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Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Anlaufstellen

„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“
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Digitale Gesundheitsversorgung: Was wirklich zählt

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„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“

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„Für mich war es immer wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin.“

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„Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom

Felix* bekam mit sechs eine neue Leber, denn er leidet am seltenen Alagille-Syndrom, das Probleme an Leber, Herz, Nieren und Knochen macht. Was die Erbkrankheit für ihn und seine Familie bedeutet, berichten Felix und seine Mutter hier. *Namen von der Redaktion geändert Vielleicht wäre es irgendwann mal ganz schön, jemanden zu sprechen, der Ähnliches erlebt … Continued
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    Seltene Erkrankungen
    Gene
    • Anlaufstellen

    Forschung braucht Vernetzung, Förderung und eine strukturelle Finanzierung

    Anlaufstellen

    Leben mit Phosphatdiabetes – “Gestalten statt hinnehmen“

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    „Die interdisziplinäre Expertise ist der entscheidende Vorteil eines Zentrums für Seltene Erkrankungen“

    Ehlers-Danlos-Syndrom
    Anlaufstellen

    Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

    Anlaufstellen

    Seltene Erkrankungen:
    ein Thema in Politik, Öffentlichkeit & Gesundheitswesen 

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    Wissen bündeln, Situation für Betroffene verbessern

    Kai Pilgermann, Patientenvertreter der Deutschen Sarkom-Stiftung, ist selbst von einem Gastrointestinalen Stromatumor, GIST, betroffen. Er war sehr jung, als er die Diagnose bekam. Im Interview berichtet Kai Pilgermann über seinen eigenen Weg mit der Erkrankung und die Stiftung, die Patient*innen, Ärzte, Forscher, Angehörige und Vertreter des Gesundheitswesens zusammenführt, um die Situation für Betroffene zu verbessern. … Continued
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    Erwachsenwerden mit Seltener Erkrankung

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    Die Belastungen sind allgegenwärtig

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    Ärzte und Zentren mit Spezialisierung auf Morbus Fabry

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    Wenn Kinder mit seltenen Erkrankungen älter werden

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    5 Vorteile der häuslichen Pflege für Pflegebedürftige und pflegende Angehörige