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Anlaufstellen
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Wenn Eltern ihren Kindern beim Sterben zusehen müssen! – Die seltene Erkrankung Kinderdemenz NCL
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„Zentren für Seltene Erkrankungen spielen eine Schlüsselrolle für die Versorgung Betroffener“
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Diagnose Myelofibrose: Vernetzung mit Betroffenen und Experten im MPN-Netzwerk

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Selten sind Viele – Für eine bessere Versorgung und mehr Sichtbarkeit von Betroffenen

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Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

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„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“

Da meine Diagnose erst so spät gestellt wurde, sind Schäden entstanden, die sich nur sehr langsam oder gar nicht mehr beheben lassen. Aber solange sich nichts verschlechtert, bin ich sehr glücklich darüber! Ronny SpechtVorstandsmitglied der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e. V. und selbst Morbus Fabry-Patient Morbus Fabry ist eine erblich bedingte Stoffwechselstörung, die das Leben … Continued
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    Seltene Erkrankungen
    Gene
    • Anlaufstellen

    Wegbereiterin für ein besseres Leben: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

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    Digitale Gesundheitsversorgung: Was wirklich zählt

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    „Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“

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    „Für mich war es immer wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin.“

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    „Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom

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    Forschung braucht Vernetzung, Förderung und eine strukturelle Finanzierung

    Es sind Fortschritte und Innovationen, die neue Diagnoseverfahren, Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten schaffen. Liebe Leserinnen und Leser, der letzte Tag im Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Betroffene Menschen, Angehörige und Unterstützer weltweit schaffen Aufmerksamkeit für ein Thema, das in der Forschung, der Politik, im Gesundheitswesen und der öffentlichen Wahrnehmung viel zu oft in den … Continued
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    Leben mit Phosphatdiabetes – “Gestalten statt hinnehmen“

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    „Die interdisziplinäre Expertise ist der entscheidende Vorteil eines Zentrums für Seltene Erkrankungen“

    Ehlers-Danlos-Syndrom
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    Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

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    Seltene Erkrankungen:
    ein Thema in Politik, Öffentlichkeit & Gesundheitswesen 

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    Wissen bündeln, Situation für Betroffene verbessern