„Was macht Sie stark?“

Das fragt die ACHSE, die Stimme der Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland aus Anlass des diesjährigen Rare Disease Day.

Eva Luise Köhler 

Schirmherrin ACHSE e. V.

Die unzähligen Antworten, die eingehen und um den Aktionstag am 28. Februar veröffentlicht werden, berühren zutiefst. „Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren“, lautet das Lebensmotto einer Familie, deren sechsjähriger Sohn an Kinderdemenz (juveniler NCL) leidet. Das Kind ist bereits erblindet. Sein Glück ist oberstes Gebot. Für ihn und seine Familie zählt jeder Tag, denn sein Leben ist kurz. „Ich lebe von Tag zu Tag und versuche, jeden Tag gut zu meistern. Und wenn es mir mal nicht gelingt, versuche ich es am nächsten wieder. Mein Motto: Leb einfach!“, sagt die junge Mutter mit ihrem Baby auf dem Arm, sie und ihr Partner sind beide chronisch krank.

In den mittlerweile 15 Jahren, die ich mich als Schirmherrin der ACHSE und im Rahmen meiner Tätigkeiten für die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen engagiere, habe ich unzählige Schicksale kennengelernt: Kinder, denen nur wenig Leben bleibt, Eltern oder Partner, die jeden Tag auf Heilung hoffen, Patienten, die zusätzliche Hürden im Alltag meistern müssen. Allein in Deutschland sind mindestens vier Millionen Menschen von einer der bis zu 8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen, die zumeist chronisch verlaufen, nicht selten lebensverkürzend sind und oft mit schweren körperlichen oder geistigen Beeinträchtigungen einhergehen – unter ihnen sind besonders viele Kinder. Eine große Anzahl Betroffener ist auf lebenslange Unterstützung angewiesen. Die Auswirkungen von Corona treffen die chronisch kranken Menschen, von denen eine große Anzahl aufgrund eines Immundefektes oder einer Lungenerkrankung besonders gefährdet ist, besonders hart. Geschlossene Förder- oder Tagespflegeeinrichtungen führen zu Überlastung. Zum eigenen oder dem Schutz anderer bleiben zum Teil ganze Familien seit Monaten abgeschottet zu Hause. Isolation und Einsamkeit prägen den Alltag.

Gerade jetzt dennoch Stärke zu demonstrieren und anderen Mut zu machen, zeichnet die Gemeinschaft der Seltenen aus. Gemeinsam kämpfen die Betroffenen seit vielen Jahren für eine bessere Versorgung, setzen sich aktiv für mehr Wissen und Forschung ein. Für diesen enormen Kraftakt in Zeiten, die für uns alle schwierig sind, brauchen sie unsere Unterstützung, auch über den Tag der Seltenen Erkrankungen hinaus. Wir alle können Stärke beweisen und aktiv helfen – nämlich Aufmerksamkeit für die Anliegen der Waisen der Medizin schaffen und Unterstützung signalisieren.