Seltene Erkrankungen:
ein Thema in Politik, Öffentlichkeit & Gesundheitswesen 

Eva Luise Köhler

Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V

Liebe Leserinnen und Leser,

etwa 8000 Seltene Erkrankungen wurden bisher entdeckt, stetig kommen neue hinzu. 4 Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen, darunter besonders viele Kinder. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der am letzten Tag im Februar begangen wird und mittlerweile fest in vielen Kalendern verankert ist, ist die Aufmerksamkeit für dieses Thema besonders groß. Redaktionen erkundigen sich nach den Entwicklungen.

Gerne berichte ich über die Erfolge, auf die wir mittlerweile blicken können: Da sind die 35 Zentren für Seltene Erkrankungen bundesweit, die zudem europäisch vernetzt und qualitätsgeprüft ihre wertvolle Arbeit bei der Diagnosefindung und Behandlung leisten. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE ist nach zehn Jahren immer noch die Vernetzungsplattform aller relevanten Akteure, stellt sicher, dass die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan weiter vorangetrieben und neue eruiert werden. Zahlreiche Innovationsfondprojekte ermöglichen die Erprobung von Versorgungskonzepten, die dann in die Regelversorgung übergehen sollen, wie mit TRANSLATE-NAMSE schon geschehen. Und: Die Seltenen Erkrankungen sind ein Thema – in Politik, Öffentlichkeit, Gesundheitswesen etc. Dies ist auf nationaler Ebene vor allem den mittlerweile 130 Selbsthilfeorganisationen zu verdanken, die sich unter dem Dach der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. zusammengeschlossen haben und die gemeinsam mit ihrem Netzwerk die wichtigen Anliegen aller betroffenen Menschen und deren Angehöriger vorantreiben. 

Diese Anliegen wollen wir am Tag der Seltenen Erkrankungen ganz besonders in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit rücken. Denn den meisten Betroffenen läuft die Zeit davon. Es sind die Eltern, die um ihr kleines Kind bangen, dessen Krankheit keiner kennt, weil sie nicht erforscht ist. Betroffene, die immer noch jahrelang vergeblich auf der Suche nach der richtigen Diagnose durch unser Gesundheitssystem irren, um zu erfahren, dass es weder Medikation, noch eine Therapie oder gar Heilung gibt. Angehörige, die mit der Pflege allein gelassen sind, die um Heil- und Hilfsmittel kämpfen, mit Kassen, die ihre Erkrankung nicht kennen und Anträge immer wieder ablehnen. Sie alle haben keine Zeit zu verlieren.

Schenken Sie den Seltenen Erkrankungen Ihre Aufmerksamkeit und den Menschen echtes Interesse. Drücken Sie Ihre Solidarität mit den Betroffenen aus und signalisieren Sie ihnen Ihre Unterstützung.

Für die nahe Zukunft wünsche ich mir, dass wir die Kräfte in der Politik, im Gesundheitswesen, in Wissenschaft und Forschung noch viel stärker bündeln. Dass Strukturen geschaffen oder vorhandene so vernetzt, genutzt und gefördert werden, dass die vielen betroffenen Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine adäquate Versorgung erhalten und eine Chance auf Heilung. Dafür setze ich mich ein, als Schirmherrin der ACHSE und mit der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Was können Sie tun? Schenken Sie den Seltenen Erkrankungen Ihre Aufmerksamkeit und den Menschen echtes Interesse. Drücken Sie Ihre Solidarität mit den Betroffenen aus, signalisieren Sie ihnen Ihre Unterstützung, informieren und verbreiten Sie das Wissen, dass es Seltene Erkrankungen gibt – zum Tag der Seltenen Erkrankungen und darüber hinaus.

Ihre Eva Luise Köhler (Schirmherrin ACHSE e. V.)