Geske Wehr
Vorsitzende der ACHSE e. V.
Foto: ACHSE e. V.
Ein besonderer Moment, um die Anliegen Betroffener in das öffentliche Bewusstsein zu rücken, ist der Rare Disease Day am 28. Februar 2025. An diesem Tag schaffen Betroffene, Angehörige und ihre Unterstützerinnen und Unterstützer seit 18 Jahren Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen weltweit.
Liebe Leserinnen und Leser, in Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Weltweit sind es Millionen weitere – eine Zahl, vergleichbar mit der Bevölkerung des drittgrößten Landes der Erde. Hinter jeder Zahl steht ein Mensch, ein Leben, eine Geschichte. Es geht nicht um seltene Diagnosen, sondern um viele Menschen, die oft unsichtbar bleiben, weil unser Gesundheitssystem ihre Bedürfnisse nicht ausreichend berücksichtigt.
Seit Beginn meines Engagements bei der ACHSE treibt mich die Frage an: Wie schaffen wir es, dass alle Stimmen gehört werden? Unser Ziel ist klar: mehr Wissen, eine bessere Versorgung und mehr Therapien. Doch die Betroffenen, die Partner, die Eltern, Geschwister – sie leiden auch im Alltag, der durch die Erkrankung stark geprägt ist.
Mit unseren Positionen „4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik“, die wir für die kommende Legislatur ausgearbeitet haben, setzen wir ein klares Zeichen und fordern konkrete Maßnahmen zur Verbesserung, auch der Lebensqualität der Betroffenen.
Grundsätzlich darf Versorgung nicht länger von bürokratischen Barrieren oder Finanzierungsfragen abhängen. Alle Menschen haben das Recht auf bestmögliche Therapie, unabhängig von der Seltenheit ihrer Erkrankung. Um die langwierigen Odysseen durch das Gesundheitssystem zu vermeiden, sollen konkrete Versorgungspfade im ambulanten und stationären Bereich erstellt und veröffentlicht werden.
Die vorhandenen Versorgungsstrukturen wie die Zentren für Seltene Erkrankungen müssen besser miteinander und mit den European Reference Networks (ERN) sowie auch mit der nicht-spezialisierten Versorgung, insbesondere in der Niederlassung, vernetzt werden. Nur durch enge Zusammenarbeit zwischen Fachkräften kann sichergestellt werden, dass Wissen fließt und Betroffene nicht an Systemgrenzen verloren gehen. Nachhaltige Versorgung setzt aber auch eine finanzielle Sicherung voraus!
Und selbstverständlich muss die Förderung der Grundlagenund Versorgungsforschung zu Seltenen Erkrankungen weiter ausgebaut werden, um innovative Therapien und eine verbesserte Versorgung zu ermöglichen. Um nur einige unserer aktuellen Anliegen zu nennen.
Ein besonderer Moment, um die Anliegen Betroffener in das öffentliche Bewusstsein zu rücken, ist der Rare Disease Day am 28. Februar 2025. An diesem Tag schaffen Betroffene, Angehörige und ihre Unterstützerinnen und Unterstützer seit 18 Jahren Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen weltweit. Zugleich setzt unsere Gemeinschaft der Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein Zeichen für Vielfalt und ein solidarisches Miteinander. Dafür sollte sich nicht nur die Politik, sondern auch die Gesellschaft verstärkt einsetzen. Wir sind stolz auf das, was wir erreicht haben. Veränderungen sind möglich, wenn wir gemeinsam handeln. Es gibt noch viel zu tun, um ein Gesundheitssystem zu schaffen, das alle einschließt: verlässlich, vernetzt und vorausschauend. Denken Sie immer daran: Selten sind Viele.
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