Danke, dass Sie dem Thema Seltene Erkrankungen und vor allem den vier Millionen betroffenen Kindern und Erwachsenen in Deutschland Ihre Aufmerksamkeit schenken.
Geske Wehr
Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.
Die letzten Monate waren vor allem durch die Corona-Pandemie geprägt, die die „Waisen der Medizin“ einmal mehr in den Schatten gestellt hat. Es wird Zeit, den vielen chronisch kranken Kindern und Erwachsenen, die in der Pandemie vor zusätzlichen Herausforderungen gestanden haben, wieder mehr Gehör zu schenken! Dabei möchte ich gern die Patientenselbsthilfe stärker in Ihr Blickfeld rücken.
Gerade bei den Seltenen Erkrankungen, wo es an Wissen und Expertise mangelt, es nur wenige Therapien und Behandlungsmethoden gibt, ist die Patientenselbsthilfe eine stützende Säule! Ehrenamtliche Kräfte, zumeist Eltern kranker Kinder oder selbst erkrankte Menschen, übernehmen Aufgaben, die unser Gesundheitssystem nicht stemmt oder stemmen kann. Ich berichte Ihnen kurz aus meinem Verein, der Selbsthilfe Ichthyose. Erst kürzlich konnten wir einer Familie helfen, die uns nur per Zufall gefunden hat, nachdem sie bereits mehr als ein Jahr lang Untersuchungen über ihr Kind ergehen lassen musste, ohne Ergebnis. Als betroffene Mutter kenne ich die verzweifelte Suche nach Antworten. Der kleine Junge leidet an einer schweren Form von Ichthyose. Diese angeborene Verhornungsstörung erfordert mehrmals täglich sehr aufwendige Pflege der Haut, damit es nicht zu Verhärtungen bis hin zur Unbeweglichkeit kommt. Die Selbsthilfe hätte Antworten zum Umgang mit der Erkrankung gehabt und darauf, wie sich die Erkrankung weiterentwickelt, dass mit der richtigen Pflege ein mehr oder weniger normales Leben des Kindes möglich ist. Der Familie wäre viel Leid erspart geblieben.
So wie unsere Selbsthilfe stehen auch andere Verbände ratsuchenden Betroffenen zur Seite. Viele Verbände haben sich weltweit vernetzt, weil so noch mehr Wissen ausgetauscht werden kann und Kräfte gebündelt werden können. Sie arbeiten an Leitlinien mit, damit das Wissen rund um die Behandlung der Erkrankung erweitert wird, denn sie verfügen über ein enormes Erfahrungswissen. Selbsthilfeverbände unterstützen und beraten, geben seelischen Halt, tragen dazu bei, dass richtige Diagnosen gestellt werden und Forschung vorangetrieben wird. Es ist an der Zeit, dass diese Leistung anerkannt wird – öffentlich und mit struktureller Förderung.
Was darüber hinaus in Politik und Gesundheitswesen getan werden sollte, damit Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen länger und besser leben können, erfahren Sie hier.
Sie möchten mehr erfahren!
Weitere Informationen finden Sie unter www.achse-online.de.
