Nach der ersten Schockstarre wurden Rettungsschirme gespannt und Schutzmaßnahmen ergriffen. Kontaktsperre, Maskenpflicht und gegenseitige Rücksichtnahme waren selbstverständlich. Die Zahlen der mit COVID-19 Infizierten in Deutschland sanken. Die Sommermonate brachten Entlastung und für viele Menschen so etwas wie „Normalität“ in den Alltag zurück.
Eva Luise Köhler
Schirmherrin ACHSE e. V.
Mit großer Sorge blicke ich jedoch noch immer auf die vielen Kinder und Erwachsenen, die mit chronischen seltenen Erkrankungen leben. In Deutschland sind es etwa vier Millionen. Sie trifft die Corona-Pandemie besonders hart: Viele sind gesundheitlich nun zusätzlich gefährdet. Existenzielle Ängste bestimmen ihren Alltag mehr denn je. Hinzu kommen die Belastungen der vielen pflegenden Angehörigen, die beruflich tätig sind. Förder- oder Tagespflegeeinrichtungen sind seit Monaten geschlossen. Erkrankte oder Kinder aus besonders gefährdeten Familien durften und dürfen nicht in die Schule. Notwendige Strukturen, um Beruf, Alltag und Betreuung unter einen Hut zu bringen, fehlen. Entlastung und Unterstützung sind unerreichbar. Es sind dramatische Nachrichten, die die ACHSE in den vergangenen Wochen erreicht haben. Physische und soziale Distanzierung haben bedrückende Auswirkungen auf Betroffene, die seit Monaten zu Hause bleiben und in die Isolation gedrängt sind. Sie werden unsichtbar. Das macht sie mehr denn je zu den Waisen der Medizin – nicht nur in unserem Gesundheitssystem, sondern auch innerhalb unserer Gesellschaft. Das dürfen wir nicht zulassen. Unterstützen Sie Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Seien Sie solidarisch mit denen, die Hilfe brauchen.
Wenn Sie, Angehörige oder Bekannte mit chronischen seltenen Erkrankungen konkreten krankheitsübergreifenden Rat suchen, können Sie sich an die ACHSE wenden.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft für die kommenden Wochen.
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Weitere Informationen finden Sie unter www.achse-online.de
