Schaut man einem Akrobaten zu, so ist man begeistert von seiner außergewöhnlichen Leistung.
Ausdauer, Disziplin und Körperbeherrschung sehen wir als Grundlage seines Könnens und zollen dem unsere Bewunderung. Manchmal verbirgt sich jedoch eine ernsthafte Erkrankung, das Ehlers-Danlos-Syndrom, hinter diesen „Fähigkeiten“ und der Mensch wird zum „Akrobaten wider Willen“.
Ein Gendefekt, dessen Grundlage eine Störung innerhalb des Aminosäurehaushaltes der Chromosomen ist, ruft eine Störung der Kollagenbisosynthese hervor. Somit gehört das EDS zu den seltenen Bindegewebserkrankungen. Diagnostik ist immer noch sehr schwierig, da einige andere Bindegewebserkrankungen ähnliche Strukturen aufweisen.
Erschwerend hinzu kommt die Unterteilung in derzeit 6 Subtypen, wobei sich einige ähneln und dennoch unterschiedliche Auswirkungen haben.
Therapeutische und/oder medizinische Maßnahmen beziehen sich nur auf die Behandlung von Symptomen, denn EDS ist nicht heilbar. Diagnostik und Behandlung stehen nicht unmittelbar im Fokus der Medizin, von Wissenschaft und Forschung.
Umso wichtiger ist es daher, das EDS in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Über unsere Homepage können Sie sich zum Erkrankungsbild, zu vielen unserer Aktivitäten und unserer Arbeit an sich informieren. Kontaktaufnahme ist über unterschiedliche Angebote möglich.
Weitere Infos unter: www.bundesverband-eds.de
Mail: [email protected]
