Wegbereiterin für ein besseres Leben: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Die ACHSE ist als starke Stimme der Betroffenen Wegbereiterin für Verbesserungen im Gesundheitswesen. Mit ihrer Expertise ist sie aus wegweisenden Projekten in Wissenschaft und Forschung nicht wegzudenken. Als Verband mit 140 Mitgliedsorganisationen stärkt sie die Selbsthilfe und ist Anlaufstelle für Betroffene mit und ohne Diagnose. In diesem Herbst wird die Allianz für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige 20 Jahre.

Als Verband mit 140 Mitgliedsorganisationen stärkt die ACHSE die Selbsthilfe und ist Anlaufstelle für Betroffene mit und ohne Diagnose.

Bianca Paslak-Leptien

ist seit Mai 2015 bei der ACHSE und leitet dort aus voller Überzeugung die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit.

^{Foto: ACHSE e.V.}

Unvorstellbar, dass vor 20 Jahren kaum jemand in Deutschland wusste, was eine Seltene Erkrankung ist. Es gab keine übergreifenden Anlaufstellen oder ein Bewusstsein für die Probleme, die damit einhergehen. Das hat sich geändert. Treibende Kraft waren die Selbsthilfeorganisationen, die sich in der ACHSE zusammengeschlossen haben, um noch stärker auftreten und ihre Anliegen gemeinsam adressieren zu können. Türen öffnete auch die damalige First Lady, Eva Luise Köhler, die die Rolle der Schirmherrin des frisch gegründeten Vereins übernahm und sich bis heute beherzt sehr wirksam für die Belange der betroffenen Menschen und deren Familien einsetzt.

Und so blicken wir heute auf ein bundesweites Netzwerk von 36 an den Universitätskliniken angeschlossenen Zentren für Seltene Erkrankungen. Es gibt die Europäischen Referenznetzwerke. In Deutschland haben Patientinnen und Patienten zumindest Zugang zu allen hier erhältlichen Orphan Drugs.

Motor für diese Entwicklung war die Gründung des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, NAMSE, das bis heute alle Akteure im Bereich der Seltenen Erkrankungen an einen Tisch bringt. Die Seltenen Erkrankungen sind ein Thema in Politik und Gesundheitswesen, betroffene Menschen und ihre Anliegen werden nicht nur am Tag der Seltenen Erkrankungen in die öffentliche Wahrnehmung gerückt. Ohne die Einbindung der Patientenseite wird zudem kaum noch ein Projekt bewilligt.

Auf dem Weg zum Erfolg waren viele Hürden zu überwinden, dicke Bretter zu bohren und starke Netzwerke zu knüpfen – Baustellen gibt es auch immer noch. Wie gut, dass die Netzwerke aktiv sind, engagierte Menschen aus Wissenschaft, Forschung und Medizin weiterhin Wegbegleiter der ACHSE sind. Nur gemeinsam sind wir stärker.