Menschen mit der seltenen chronischen Erkrankung Hereditäres Angioödem (HAE) leiden unter plötzlich auftretenden Schwellungsattacken, die den gesamten Körper betreffen können. Insbesondere im Kopf-Halsbereich kann es zu schweren, lebensbedrohlichen Attacken kommen. Doch Informationen zu dieser seltenen Erkrankung sind häufig schwer zu finden. Nun bietet die Initiative „HAEllo zum Leben“ umfangreiche Informationen zur Erkrankung, zu ihrem Management sowie Services und Hilfestellung.

Das Hereditäre Angioödem (engl. hereditary angioedema, kurz: HAE) ist eine chronische genetische Erkrankung, die schon in frühen Jahren auftreten kann. So wie beispielsweise bei Franziska, 27, aus Wiesbaden.

Inzwischen hat sie ihr HAE gut im Griff – ihre Geschichte macht Mut und ist unter www.haellozumleben.de zu sehen.

Denn mit der Diagnose HAE stellen sich plötzlich viele Fragen: Welche Auswirkungen hat HAE auf mein Leben? Wie lässt sich HAE kontrollieren? Was kann ich selbst tun, um mein Leben mit HAE zu verbessern? Welche Therapiemöglichkeiten habe ich? Die Initiative „HAEllo zum Leben“ von BioCryst Pharma bietet mit einer Website sowie den Social-Media-Kanälen Facebook und Instagram Informationen zur Erkrankung und ihrem Management, wie etwa den Behandlungsempfehlungen der aktuellen Leitlinie, Aktionswochen oder digitalen Experten-Sprechstunden sowie PatientenInsights und Tipps zum Umgang mit HAE.

Drei Fragen an Waldemar Heiduk, VP & General Manager DACH bei BioCryst Pharma Deutschland

Waldemar Heiduk

VP & General Manager DACH bei BioCryst Pharma Deutschland

Die Diagnose HAE ist oft schwierig. Warum?

Die Symptome sind unspezifisch und ähneln stark anderen Erkrankungen. Oft werden sie als Lebensmittelunverträglichkeit, Allergie oder Blinddarmentzündung fehlgedeutet. Da HAE so selten ist, kann es schwierig sein, eine Ärztin oder einen Arzt zu finden, der oder die Symptome richtig deutet.

Warum ist eine Initiative wie „HAEllo zum Leben“ wichtig?

Solche Initiativen mit Tipps für ein Leben mit HAE machen Mut. Das ist vor allem für Menschen wichtig, die vielleicht noch gar nicht wissen, was sie haben, oder für solche, die gerade frisch diagnostiziert sind und sich fragen, wie es jetzt weitergehen soll.

Was raten Sie Betroffenen?

Wichtig ist, sich bei unklarer Diagnose rechtzeitig an ein Zentrum für seltene Erkrankungen oder ein HAE-Zentrum überweisen zu lassen. Eine Liste mit HAE-Behandlungszentren gibt es zum Beispiel bei der deutschen HAE-Patientenvereinigung unter: www.hae-online.de/behandlungszentren.