Was sind NET (Neuroendokrine Tumoren)?
Neuroendokrine Tumoren (NET) sind seltene Tumoren, die aus neuroendokrinen Zellen entstehen – das sind Zellen, die Botenstoffe (Hormone) bilden. Je nachdem, wo sie im Körper auftreten und ob sie funktionell aktiv oder inaktiv sind, verursachen sie unterschiedlichste Krankheitsbilder, die mit verschiedenen Symptomen einhergehen können. Hauptsächlich treten NET in der Lunge, dem Verdauungstrakt und der Bauchspeicheldrüse auf:
Je nachdem, wo der Tumor sich befindet, können unterschiedliche Symptome auftreten:
| NET IN DER LUNGE | NET DER BAUCHSPEICHELDRÜSE | NET IM MAGEN-DARM-TRAKT |
|---|---|---|
| ■ Reizhusten | ■ Erhöhter Blutzuckerspiegel ODER | ■ Krampfartige Bauchschmerzen |
| ■ Atemnot | ■ Unterzucker (Schwäche, Schwitzen, Zittrigkeit, Konzentrationsstörungen, Heißhunger etc.) | ■ Durchfälle |
| ■ Blutiger Husten | ■ Gewichtsverlust | ■ Anfallsartige Hautrötungen (sog. Flush) |
| ■ Wiederholte pulmonale Infekte | ■ Blutarmut | ■ Übersäuerung des Magens |
| ■ Ausschlag an Armen und Beinen | ■ Magen- und Zwölffingerdarmgeschwüre | |
| ■ Entzündungen der Mundschleimhaut | ||
| ■ Übersäuerung des Magens | ||
| ■ Magen- und Zwölffingerdarmgeschwüre | ||
| ■ Durchfälle, teils wässrig | ||
| ■ Muskelschwäche | ||
| ■ Anfallsartige Hautrötungen (sog. Flush) |
Diagnose und Therapiemöglichkeiten
Aufgrund der oft unspezifischen Symptome müssen Betroffene leider oft lange auf die richtige Diagnose warten. Im Durchschnitt dauert es circa fünf Jahre bis zur Diagnose NET. Je früher aber eine Diagnose erfolgt, umso schneller können Betroffene mit einer Therapie beginnen und der Krankheitsverlauf kann positiv beeinflusst werden. Für die Diagnose neuroendokriner Tumoren kommen verschiedene Verfahren zum Einsatz: dazu gehören bildgebende Verfahren, die Untersuchung von Gewebeproben und labortechnische Untersuchungen (z.B. Blut- und Urinproben).
Ist die Diagnose NET gestellt, bedeutet das zunächst natürlich einen großen Einschnitt im Leben Betroffener, der mit großer Unsicherheit einhergeht. Patient:innen fragen sich, was nun auf sie zukommt, wie gut ihre Erkrankung behandelbar ist und welche Therapie für sie in Frage kommt. Je nachdem, welche Form von NET vorliegt, gibt es mittlerweile verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, die der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin ganz individuell mit den Patient:innen bespricht und in die Wege leitet.
Dazu gehören sowohl chirurgische als auch medikamentöse Verfahren. NET, die noch keine Metastasen gebildet haben, können in vielen Fällen vollständig operativ entfernt werden, sodass in diesen Fällen von einer Heilung gesprochen werden kann. Aber auch wenn sich bereits Metastasen gebildet haben, wird so viel wie möglich vom Tumor und seinen Metastasen entfernt und eine medikamentöse Therapie in die Wege geleitet. Hier kommen zum Beispiel Somatostatin-Analoga, Chemotherapie, Interferon-Alpha und molekularbiologische Arzneimittel zum Einsatz. Letztere können den Tumor punktgenau angreifen, um möglichst wenig Nebenwirkungen an gesunden Zellen zu verursachen. Auch eine PRRT (Peptid-Radio-Rezeptor-Therapie) kann Teil der Therapie sein. Diese Behandlungsmöglichkeiten können langfristig das Tumorwachstum hemmen, Beschwerden wirksam lindern und können so dazu beitragen, dass die Lebensqualität Betroffener so wenig wie möglich beeinträchtigt wird.
Die Wichtigkeit der Nachsorge
Die Nachsorge bei neuroendokrinen Tumoren beginnt, sobald die Behandlung abgeschlossen ist. Wichtigstes Ziel ist, durch regelmäßiges Screening ein Wiederauftreten der NET-Erkrankung beispielsweise durch Metastasen rechtzeitig zu erkennen und Langzeitfolgen zu behandeln. Bei Patient:innen, die Medikamente und Therapien erhalten, die Tumorwachstum und Metastasenbildung zum Stillstand bringen sollen, verfolgt die Nachsorge das Ziel, mögliche Nebenwirkungen zu lindern und Medikamentendosen gegebenenfalls neu einzustellen, beziehungsweise auf andere Behandlungsverfahren auszuweichen, bis die optimale Therapie gefunden ist.
Aber auch die seelische Gesundheit steht bei der Nachsorge im Fokus: Viele Betroffene leben mit der ständigen Angst, dass die Erkrankung zurückkommt, zudem hat die Erkrankung den Alltag oft komplett auf den Kopf gestellt. Die Ärzt:innen, die Sie in der Nachsorge betreuen, leiten Sie bei Bedarf an psychosoziale Krebsberatungsstellen, Psychoonkologinnen oder -onkologen, Physiotherapeutinnen oder -therapeuten, Ernährungsberaterinnen oder -berater oder Selbsthilfegruppen weiter.
Leben mit NET – Der Wegweiser für Betroffene
Das forschende Pharmaunternehmen Novartis hat mit der Website www.leben-mit-net.de einen umfangreichen Ratgeber entwickelt, der fundierte Informationen zu Diagnose, Therapiemöglichkeiten und Unterstützungsangeboten
bietet und viele Fragen Betroffener beantwortet. Dieser Ratgeber möchte dabei helfen, die Erkrankung zu verstehen und als Wegweiser während der Behandlung und Nachsorge dienen. Neben den Informationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern, den Diagnose-, Therapie- und Nachsorgemöglichkeiten finden Betroffene und ihre Angehörigen hier auch Empfehlungen zu alltagsrelevanten Themen wie Ernährung und Sport. Zudem finden Betroffene einen hilfreichen Überblick über die möglichen Sozialleistungen bei NET.
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