Hoher Blutdruck und Gewichtszunahme? Denken Sie an Cushing!

Das Cushing-Syndrom gehört zu den seltenen endokrinologischen Erkrankungen und ist auch für erfahrene Mediziner nicht leicht zu diagnostizieren. Im Schnitt warten Betroffene drei bis fünf Jahre bis zur Diagnose: eine Zeit der quälenden Ungewissheit, die zudem oft von starken Beschwerden geprägt ist und die Lebensqualität der Patient*innen stark einschränken kann. Wir sprachen mit Brigitte Martin, die selbst vom Cushing-Syndrom betroffen ist.

Frau Martin, Sie sind betroffen vom Cushing-Syndrom. Woran haben Sie gemerkt, dass etwas mit Ihrer Gesundheit nicht stimmt?

Im Oktober 1999 habe ich das erste Mal bemerkt, dass etwas nicht stimmt. Ich habe stark zugenommen, besonders am Bauch, bekam ein sehr rundes Gesicht, Wassereinlagerungen in den Beinen und Haarausfall, hohen Blutdruck, Muskel- und Gelenkschmerzen am ganzen Körper und hatte eine verminderte Leistungsfähigkeit. 

Welche Auswirkungen hatten die Beschwerden auf Ihren Alltag?

Ich konnte nicht mehr in dem Umfang arbeiten wie früher. Auch im Haushalt konnte ich nicht mehr so zupacken. Fenster putzen oder volle Wäschekörbe tragen war mit Schmerzen und Schweißausbrüchen verbunden. Mein Alltag war definitiv nicht mehr derselbe. 

Sicher sind Sie zum Arzt gegangen: Wie sah Ihr Weg bis zur Diagnose aus?

Zuerst bin ich zum Hausarzt gegangen, der hat mich zum Internisten geschickt. Der hatte dann den Verdacht auf Cushing, doch die Urinwerte belegten diesen Verdacht nicht. Man muss dazu sagen, dass man am Anfang der Erkrankung das Zuviel an Cortisol noch nicht nachweisen kann. Also ging der Arztmarathon weiter. Ich war beim Urologen, beim Radiologen, beim Gynäkologen. Durch Zufall kam ich in die Hormonsprechstunde der Inneren Organe. Der Arzt schaute mich dann an und sagte, dass ich entweder ein Adenom an der Hypophyse oder an der Nebenniere habe. Die Ergebnisse haben den Anfangsverdacht dann bestätigt: Cushing.

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Ich wurde dann ins Krankenhaus eingewiesen, wo viele Untersuchungen gemacht wurden. Das war dann ein richtiger Krankenhausmarathon. Mittlerweile war klar, dass auf der linken Seite ein Adenom sitzt, wo genau, war aber immer noch nicht klar. Das war sehr zermürbend. Ich war kurz vor der Verzweiflung, hatte sogar einen Nervenzusammenbruch. Obwohl nach wie vor nicht klar war, ob ich ein Hypophysenadenom habe, wurde ein OP-Termin geplant. Ein Vierteljahr später hatte ich dann endlich die OP. Das war im November 2000. Ich habe auf den besten Operateur gewartet, und der hat das Adenom an der Hypophyse ohne Komplikationen entfernt.  

Wie sieht Ihr Leben jetzt aus, wo Sie eine entsprechende Behandlung bekommen?

Ich habe nur sechs Jahre Hydrokortison genommen. Das wurde dann schleichend abgesetzt. Heute nehme ich, bis auf Blutdruckmedikamente, nichts mehr ein. Und es geht mir sehr gut. Ich führe ein komplett normales Leben.

Sie sind selbst sehr aktiv in der Selbsthilfe. Was ist Ihr Antrieb für dieses Engagement, und welche Rolle spielt die Vernetzung in der Selbsthilfe für Sie persönlich?

Ich war damals komplett allein, habe jedoch durch meine Hartnäckigkeit innerhalb eines Jahres alles geregelt. Die meisten Betroffenen brauchen zehn Jahre und länger, um eine Diagnose zu bekommen. Das ist fatal, denn man stirbt nicht am Cushing selbst, sondern an Herzinfarkt oder Hirnschlag. Dass es mir heute so gut geht, liegt auch an dem professionellen Operateur. Ich möchte Menschen begleiten, ihnen Mut machen und ihnen den richtigen Weg weisen. Das ist mein Antrieb, mich immer wieder erneut für Menschen mit Cushing starkzumachen.    

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