Das LHON-Patientenregister

Forschung und Medizin mit Patienten vernetzen

Dr. Sandra Jansen

Projektmanagerin und Leitung Patientenregister des PRO RETINA Deutschland e. V.

Frau Jansen, was verbirgt sich hinter dem LHON-Patientenregister von PRO RETINA, welchen Zweck erfüllt es?

Das LHON-Patientenregister von PRO RETINA ist eine Datenbank, über die wir online Daten zur LHON erfassen, die Forscher, Augenärzte und Neurologen einsehen können. Sie wird angeschlossen an unser Patientenregister mit generellen Daten zu Netzhauterkrankungen. Aber wir bringen darüber auch Betroffene und Ausrichter klinischer Studien zusammen. Unser Ziel ist es, einen Standard für Diagnostik und Therapie bei LHON zu entwickeln. Und mein persönliches Anliegen ist es, den Leidensdruck der Patienten zu reduzieren.

Welche Vorteile hat ein Patient, der sich im Patientenregister eintragen lässt und wie werden die Daten genutzt?

LHON ist eine komplexe Krankheit, die wir verstehen wollen. Es geht um Erkenntnisgewinn, der elementar zu einer Verbesserung von Diagnose und Therapie beiträgt. Gerade bei LHON dauert es oft lange bis zur Diagnose. Zunächst denken die Ärzte oft an andere Erkrankungen wie Sehnervenentzündung, was in die falsche Richtung führt. Bevor die richtige Diagnose steht, ist das Augenlicht meist fort, denn die Sehfähigkeit sinkt im Schnitt in drei Monaten unter zehn Prozent. Hinzu kommt, dass die Daten bis jetzt nur dezentral vorliegen. Die Lösung ist das zentrale Register, das alle Informationen bündelt. So können alle LHON-Patienten davon profitieren.

Der Datenschutz ist uns wichtig. Die Datensätze werden pseudonymisiert. Das bedeutet, der Klarname wird durch ein Pseudonym ersetzt. Die Daten liegen auf geschützten Servern in Deutschland, die medizinischen auf einem anderen als die persönlichen.

Was sind die Herausforderungen bezüglich eines Patientenregisters, speziell wenn es sich um eine seltene Erkrankung wie LHON handelt?

Die Herausforderung liegt schon in der Seltenheit der Erkrankung. Man schätzt, dass es in Deutschland jährlich rund 80 Neuerkrankungen gibt. Freiwillige für das Patientenregister zu finden, gestaltet sich dann schon etwas schwieriger. Aber bei dem LHON-Patientenregister handelt es sich um eine multizentrische Registerstudie. Das heißt, momentan haben wir 14 Augenkliniken in Deutschland unter Vertrag, die für uns LHON-Patienten ins Register aufnehmen.