Im Einsatz für vier Millionen Betroffene in Deutschland

Für Verbesserungen in der Versorgung und mehr Forschung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. 

Eva Luise Köhler

Schirmherrin ACHSE e.V.

Wussten Sie, dass 300 Millionen Menschen weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben? Das ist in Deutschland etwa ein Kind in jeder Schulklasse, das von einer der etwa 8.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen ist. Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Nicht jedes dieser Kinder wird überhaupt das Einschulungsalter erreichen. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Kaum vorstellbar, dass einige Erkrankungen so selten sind, dass auf der ganzen Welt nicht mehr als zehn Fälle bekannt sind. Stellen Sie sich vor, wie es ist, an Symptomen zu leiden, die kein Arzt je gesehen hat oder zu behandeln weiß. Sie versuchen händeringend, Informationen zu sammeln, Ansprechpartner zu finden, Experten, doch niemand kann Ihnen oder Ihrem schwer kranken Kind helfen. Aufgrund der Seltenheit ist das Wissen zu vielen Erkrankungen gering, sind Informationen nicht verlässlich, Experten rar, Therapiemöglichkeiten kaum vorhanden. Es mangelt an Forschung. Auf dem Weg zu der richtigen Diagnose erleben Betroffene eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt. Diese einschneidenden Erfahrungen einen die Menschen mit seltenen Erkrankungen. Es macht sie zu den Waisenkindern der Medizin.

Selten sind viele

Um gemeinsam und geballt auf ihre Anliegen und Nöte besonders laut aufmerksam zu machen, schließen sich betroffene Familien weltweit immer am letzten Tag im Februar zum Tag der Seltenen Erkrankungen zusammen. Vor zwölf Jahren hat EURORDIS, die europäische Organisation für Menschen mit seltenen Erkrankungen, den Rare Disease Day zum ersten Mal veranstaltet. Mittlerweile beteiligen sich Hunderttausende Menschen in 100 Ländern von A wie Albanien bis Z wie Zypern. Die ACHSE, das Netzwerk von und für betroffene Menschen in Deutschland, ruft in jedem Jahr schon Wochen vorher bundesweit zur Teilnahme an dem globalen Aktionstag auf. Der Rare Disease Day ist für die ACHSE seit Beginn an eine der wichtigsten Möglichkeiten, die breite Öffentlichkeit zu sensibilisieren und ihren Einsatz für die vier Millionen Betroffenen in Deutschland zu stärken. In diesem Jahr lautet das Motto:
„Selten sind viele“.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist auch der Tag, an dem die Patientenselbsthilfe der Seltenen weltweit geschlossen ihre Stärke demonstriert. Allein unter dem Dach der ACHSE kommen heute mehr 130 Patientenorganisationen zusammen. Die ACHSE bündelt die Anliegen der Betroffenen und trägt diese in die Politik, in das Gesundheitswesen, die Medizin, Wissenschaft und Forschung. Seit ihrer Gründung im Jahr 2004 treibt die ACHSE die Vernetzung mit den Patientenorganisationen

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist auch der Tag, an dem die Patientenselbsthilfe der Seltenen weltweit geschlossen ihre Stärke demonstriert.

voran, auch grenzübergreifend. Der Großteil der Verbesserungen für Betroffene, auf die wir heute durchaus blicken können, ist durch die Initiative oder die Mitbestimmung der Patientenselbsthilfe erreicht worden. Es sind die Eltern, die sich im Kampf um das Leben ihres Kindes in der Selbsthilfe zusammengeschlossen haben sowie schwer erkrankte Betroffene. Sie beraten, stehen Hilfesuchenden zur Seite, unterstützen mit ihrem Know-how und machen Wissen nachhaltig verfügbar – neben dem Beruf und der Pflege des Kindes oder ihrer Angehörigen. Sie kämpfen für Verbesserungen in der medizinischen Versorgung und für mehr Forschung für alle Betroffenen. Es sind die ehrenamtlichen Kräfte in der Selbsthilfe, die als tragende Säule aus unserem Gesundheitssystem nicht wegzudenken sind. Auf ihr Engagement richtet sich mein Blick – nicht nur am 29. Februar.