Hämophilie A ist eine seltene, genetisch bedingte hämatologische Erkrankung, die im Volksmund auch Bluterkrankheit genannt wird. Das Problem: Die Blutgerinnung der Betroffenen ist gestört, sodass das Blut nicht ausreichend gerinnt, wenn Wunden entstehen. Das betrifft aber nicht nur äußerliche Wunden, sondern auch Verletzungen im Inneren des Körpers, wie in den Gelenken. In Deutschland leiden etwa 5.000 bis 6.000 Menschen an Hämophilie A, der Großteil der Betroffenen sind Männer. Einer davon ist Arni Lehmeier, der uns im Interview einen Einblick in das Leben mit dieser Erkrankung gegeben hat.
Arni Lehmeier
Betroffener
Herr Lehmeier, erzählen Sie uns kurz etwas über sich.
Mein Name ist Arni Lehmeier, ich bin jetzt vor Kurzem 30 Jahre alt geworden, habe eine schwere Hämophilie A und mit dem Studium der Gesundheitsförderung (M.Sc.) meine Erkrankung zum Beruf gemacht. Seit 2015 lebe ich in Istanbul und arbeite hier an der Universitätsklinik, ursprünglich komme ich aber aus Reutlingen und habe auch vor, demnächst wieder nach Deutschland zu ziehen. Ich arbeite hier in Istanbul mit türkischen Hämophiliepatienten zusammen an einem Fitnessprojekt, bei dem ich die Hämophiliepatienten auf Kraft, Ausdauer, Beweglichkeit, Koordination und Körperzusammensetzung teste und das dann mit der türkischen Normalbevölkerung vergleiche. Über mein Videoprojekt HOPE (Hämophilie ohne Probleme) berichte ich über das Leben mit Hämophilie. Mein Ziel ist es, mit diesen Videos vor allem Patienten zu erreichen, die nicht in die großen Hämophiliezentren gehen und sich auch sonst nicht zu ihrer Krankheit informieren. Ich dachte mir, über YouTube komme ich an diese Betroffenen eher heran.
Wie hat die Hämophilie Ihr Leben beeinflusst und wie gehen Sie mit Ihrer Erkrankung um?
Die Hämophilie beeinflusst mich eigentlich schon recht stark. Aber das ist mal so, mal so. Die Hämophilie ist meiner Meinung nach eine schleichende Erkrankung: Normalerweise spürt man sie nicht. Sie macht sich erst bemerkbar, wenn man sich anstößt oder verletzt. Dann merkt man wieder, dass man nicht so ist wie gesunde Menschen und man aufpassen muss. Die Krankheit ist im Hintergrund immer da, daher muss man sie auch immer im Hinterkopf behalten.
Bei der Berufswahl und der Wahl der Sportart beeinflusst die Krankheit sehr. Vor allem in der Kindheit ist man wütend und stur und will mit dem Kopf durch die Wand. Man kämpft gegen die Verbote, die einen ja eigentlich nur schützen sollen. Mit der Zeit akzeptiert man die Erkrankung und versucht, seinen eigenen Weg im Umgang mit ihr zu finden. Je älter man wird, desto gelassener wird man und akzeptiert die Krankheit als einen Teil des Lebens. Wenn man ein großes Wissen über die Hämophilie und über gesundheitsförderliche Lebensweisen aufbaut, hilft das enorm. Ein Beispiel hierfür ist der richtige Umgang mit den Medikamenten: Mir war immer klar, dass die Faktorsubstitution mit dem Sport zusammen gegeben werden muss, aber mir war lange Zeit nicht bewusst, dass die Substitution am besten direkt vor dem Sport erfolgen sollte. Ich bin dann eine Zeit lang sehr viel joggen gegangen und hatte Einblutungen ins Sprunggelenk. Da habe ich gemerkt, dass man immer dazulernen kann und sollte.
Mit dem Videoprojekt HOPE versuche ich daher, immer neue Themen aufzugreifen und überlege sehr genau, was die Kinder und Jugendlichen interessieren könnte, die ebenfalls betroffen sind.
Was hat sich aus Ihrer persönlichen Sicht in der Therapie der Hämophilie in den letzten Jahren geändert? Was sind die größten Fortschritte für Sie persönlich?
Ich selbst nehme ein Medikament mit längerer Halbwertszeit und muss nicht mehr viermal wöchentlich spritzen, sondern nur noch jeden zweiten Tag. Das ist schon eine Erleichterung. Vor allem deshalb, weil durch eine Verletzung in der linken Hand als Kind die Drehung meiner Hand nur noch um circa. 90 Grad möglich ist. Deshalb kann ich nur noch mit meiner rechten Hand in die linke Vene spritzen. Durch das weniger Spritzen werden also vor allem meine Venen entlastet.
Mein Wunsch für die Zukunft ist ganz klar eine noch längere Halbwertszeit, um noch weniger spritzen zu müssen.
Sehen Sie sich als Hämophilie-Patient gut versorgt? Gibt es aus Ihrer Sicht noch Verbesserungsbedarf in der Versorgung von Betroffenen?
In Deutschland ist die Versorgungssituation grundsätzlich wirklich super. Wir haben hier keine Obergrenze in der Faktorsubstitution. Das ist nicht überall in der Welt so gut gelöst. In der Türkei gibt es zum Beispiel eine Obergrenze. Daher würde ich mir wünschen, dass die Versorgung überall auf der Welt ebenso gut ist wie in Deutschland.
Heutzutage kann man die Hämophilie sehr gut behandeln. Aber es kommt immer noch zu Einblutungen in die Gelenke, wodurch es dann bei den Betroffenen zu Mobilitätseinschränkungen kommt. Darin sehe ich heutzutage noch immer das größte Problem, mit dem Hämophile zu kämpfen haben. Deshalb ist es auch heute noch extrem wichtig, die Hämophilie nicht zu verharmlosen. Wir sind leider noch nicht so weit, dass Hämophile ein normales Leben führen können. Deswegen muss jeder Hämophile an sich arbeiten, die Medikamente gewissenhaft einnehmen und eine gesunde Lebensweise haben. Natürlich muss sich aber auch die Politik darum kümmern.
Was würden Sie anderen Hämophiliepatienten empfehlen, um ein möglichst einschränkungsfreies Leben führen zu können?
Das Erste ist auf jeden Fall die regelmäßige Faktorsubstitution: es gibt zur Zeit nichts Besseres, als sich die Medikamente regelmäßig und gewissenhaft zu verabreichen, und das am besten gleich morgens. Hier in der Türkei höre ich von manchen Patienten, dass sie abends substituieren. Das ist natürlich schade, weil sie die ganzen tollen Faktorwerte verschlafen. Man muss sich aber für die Erkrankung nicht schämen!
Wichtig ist auch, regelmäßig Sport zu treiben, um die Muskeln zu stärken, denn diese schützen die Gelenke. Aber auch koordinative Übungen sind wichtig, um Stürze zu verhindern, die dann wieder zu Blutungen führen können.
Eine gesunde Ernährung würde ich auf Platz drei setzen, um Übergewicht zu vermeiden. Denn Übergewicht verschlimmert nochmals die Situation der Betroffenen, da mehr Gewicht auf die Gelenke drückt und man mit einem höheren Gewicht auch die Dosierung der Medikamente erhöhen muss.
Und ganz wichtig ist, dass man seine Krankheit akzeptiert und offen damit umgeht. Keiner sucht sich aus, Hämophilie zu haben. Daher muss man sich nicht schämen oder die Krankheit gar verstecken.
