Krankheitsbilder

Frühe Diagnose, richtige Behandlung: Normale Lebenserwartung trotz PBC?

Krankheitsbilder

„Ich dachte, das überlebe ich nicht“ – Kristina über Ihren Weg mit AHP

Krankheitsbilder

„Wenn Kinder Nierensteine haben, sollten Ärzte hellhörig werden“

Krankheitsbilder

„Mein Lebenszug fährt, und das ist für mich das Wichtigste!“

Wegbereiterin für ein besseres Leben: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

Krankheitsbilder

Clusterkopfschmerz: „Seit der Diagnose habe ich wieder selbst die Macht über meinen Körper“

Mindestens 120.000 Menschen in Deutschland leiden an Clusterkopfschmerz: Eine Erkrankung, die unerträgliche Schmerzen verursacht. Man spricht auch von „Suicide Headache“: Das macht deutlich, wie stark Betroffene leiden. Wir sprachen mit Andrea Sommer-Fackler, Clusterkopfschmerz-Patientin und Vorstandsmitglied im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Wann sind bei Ihnen die ersten Symptome aufgetreten und wie sahen diese aus? Es … Continued

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Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen

„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“

Morbus Fabry und Morbus Pompe – „Die Lebensqualität der Betroffenen steht immer im Vordergrund“

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die molekulargenetische Diagnose als Schlüssel zu einem besseren Krankheitsverständnis und für eine bessere medizinische Versorgung

Leben mit Phosphatdiabetes – “Gestalten statt hinnehmen“

Die x-chromosomale Hypophosphatämie (kurz XLH) ist eine seltene Störung des Knochenstoffwechsels. Die Mutation, die XLH hervorruft, kann vererbt werden oder als spontane Mutation auftreten, was die Diagnose erschweren kann. XLH führt zu einem Phosphatmangel, weshalb die Erkrankung auch die Bezeichnung Phosphatdiabetes trägt. Auch wenn die Erkrankung entdeckt und behandelt wird, leiden Betroffene an ihren Folgen: … Continued

ORPHAN DRUGS – viele Patienten warten auf Therapien!

Der Formwandler unter den rheumatischen Erkrankungen

Deciphera – inspired by patients, driven by science.

„Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom

„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“