HAE

Hereditäres Angioödem: „Man muss offen über die Erkrankung sprechen und immer am Ball bleiben!“

Krankheitsbilder

„Ich dachte, das überlebe ich nicht“ – Kristina über Ihren Weg mit AHP

Krankheitsbilder

„Wenn Kinder Nierensteine haben, sollten Ärzte hellhörig werden“

Krankheitsbilder

„Mein Lebenszug fährt, und das ist für mich das Wichtigste!“

„Der kontinuierliche Dialog mit Betroffenen ist entscheidend“ – Therapien & Arzneimittel für seltene Erkrankungen

Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen

Morbus Fabry und Morbus Pompe sind seltene genetische Erkrankungen, die sich durch eine Vielzahl an Symptomen bemerkbar machen können. Es handelt sich um Multisystemerkrankungen: es können also Schäden an verschiedenen Organen auftreten. Da die Erkrankungen unbehandelt weiter fortschreiten, sich die Beschwerden weiter verschlechtern und die Lebensqualität Betroffener zunehmend einschränken, ist eine frühe Diagnose von entscheidender … Continued

Wegbereiterin für ein besseres Leben: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“

Morbus Fabry und Morbus Pompe – „Die Lebensqualität der Betroffenen steht immer im Vordergrund“

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die molekulargenetische Diagnose als Schlüssel zu einem besseren Krankheitsverständnis und für eine bessere medizinische Versorgung

Hormone und Stoffwechsel

“Es braucht sehr viel mehr Aufmerksamkeit für Seltene Stoffwechselerkrankungen“

Wenn Kinder das Familienglück perfekt machen, freuen sich Eltern auf jeden Entwicklungsschritt und Meilenstein. Entwickeln sich Kinder jedoch nicht in dem Tempo, wie sie es sollten, zeigen motorische oder mentale Auffälligkeiten oder machen gar Rückschritte, werden Eltern und Kinderärzte spätestens bei den Kindervorsorgeuntersuchungen darauf aufmerksam. Auch wenn es dafür verschiedenste Ursachen geben kann, können in … Continued

ORPHAN DRUGS – viele Patienten warten auf Therapien!

Der Formwandler unter den rheumatischen Erkrankungen

Deciphera – inspired by patients, driven by science.

„Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom

„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“