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„Nicht-dystrophe Myotonien sind schwerwiegende Erkrankungen, für die mehr Awareness geschaffen werden muss“
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Krankheitsbilder
Frühe Diagnose, richtige Behandlung: Normale Lebenserwartung trotz PBC?
Krankheitsbilder
„Ich dachte, das überlebe ich nicht“ – Kristina über Ihren Weg mit AHP
Krankheitsbilder
„Wenn Kinder Nierensteine haben, sollten Ärzte hellhörig werden“
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„Mein Lebenszug fährt, und das ist für mich das Wichtigste!“
Anlaufstellen
Wegbereiterin für ein besseres Leben: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene
Krankheitsbilder
Clusterkopfschmerz: „Seit der Diagnose habe ich wieder selbst die Macht über meinen Körper“
Mindestens 120.000 Menschen in Deutschland leiden an Clusterkopfschmerz: Eine Erkrankung, die unerträgliche Schmerzen verursacht. Man spricht auch von „Suicide Headache“: Das macht deutlich, wie stark Betroffene leiden. Wir sprachen mit Andrea Sommer-Fackler, Clusterkopfschmerz-Patientin und Vorstandsmitglied im Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Wann sind bei Ihnen die ersten Symptome aufgetreten und wie sahen diese aus? Es … Continued
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Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen
Anlaufstellen
„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“
Gene
Morbus Fabry und Morbus Pompe – „Die Lebensqualität der Betroffenen steht immer im Vordergrund“
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Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Forschung
Die molekulargenetische Diagnose als Schlüssel zu einem besseren Krankheitsverständnis und für eine bessere medizinische Versorgung
Anlaufstellen
Leben mit Phosphatdiabetes – “Gestalten statt hinnehmen“
Die x-chromosomale Hypophosphatämie (kurz XLH) ist eine seltene Störung des Knochenstoffwechsels. Die Mutation, die XLH hervorruft, kann vererbt werden oder als spontane Mutation auftreten, was die Diagnose erschweren kann. XLH führt zu einem Phosphatmangel, weshalb die Erkrankung auch die Bezeichnung Phosphatdiabetes trägt. Auch wenn die Erkrankung entdeckt und behandelt wird, leiden Betroffene an ihren Folgen: … Continued
Forschung
ORPHAN DRUGS – viele Patienten warten auf Therapien!
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Der Formwandler unter den rheumatischen Erkrankungen
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Deciphera – inspired by patients, driven by science.
Anlaufstellen
„Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom
Anlaufstellen
„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“