„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“
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Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen
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Leben mit Morbus Fabry – Die Patient:innen im Fokus
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Diagnose Morbus Pompe – „Es braucht viel mehr Aufklärung zu meiner Erkrankung!“
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„Eine frühe Diagnose des Alagille-Syndroms ist entscheidend“ – PD Dr. Eberhard Lurz im Interview
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Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen
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“Meine Diagnose: Eine seltene Krankheit mit lehrbuchfremdem Verlauf“
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„Die interdisziplinäre Expertise ist der entscheidende Vorteil eines Zentrums für Seltene Erkrankungen“
Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSEs) sind eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Deutschlandweit gibt es mittlerweile über 30 ZSEs. Eines davon ist das Universitäts-Centrum für Seltene Erkrankungen (USE) in Dresden. Wir sprachen mit Prof. Dr. med. Reinhard Berner, Sprecher des USEs Dresden, über die wichtige Rolle der ZSEs. Foto: Universitätsklinikum Dresden Die Möglichkeiten … Fortgesetzt
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Die Symptome der Eosinophilen Ösophagitis (EoE)
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„Für mich war es immer wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin.“
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Morbus Fabry und Morbus Pompe – „Die Lebensqualität der Betroffenen steht immer im Vordergrund“
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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene
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Forschung braucht Vernetzung, Förderung und eine strukturelle Finanzierung
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Leben mit Phosphatdiabetes – “Gestalten statt hinnehmen“
Die x-chromosomale Hypophosphatämie (kurz XLH) ist eine seltene Störung des Knochenstoffwechsels. Die Mutation, die XLH hervorruft, kann vererbt werden oder als spontane Mutation auftreten, was die Diagnose erschweren kann. XLH führt zu einem Phosphatmangel, weshalb die Erkrankung auch die Bezeichnung Phosphatdiabetes trägt. Auch wenn die Erkrankung entdeckt und behandelt wird, leiden Betroffene an ihren Folgen: … Fortgesetzt
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ORPHAN DRUGS – viele Patienten warten auf Therapien!
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Der Formwandler unter den rheumatischen Erkrankungen
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„Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom